Keď čas nie je na vašej strane: Ako rýchlosť ALS predbieha pomoc štátu
Máte vypnuté reklamy
Vďaka financiám z reklamy prinášame kvalitné a objektívne informácie. Povoľte si prosím zobrazovanie reklamy na našom webe. Ďakujeme, že podporujete kvalitnú žurnalistiku.
MARTIN/ BRATISLAVA / Neliečiteľná choroba amyotrofická laterálna skleróza, ktorú poznáme aj pod skratkou ALS, postupuje veľmi rýchlo, a pacienti potrebujú pomôcky aj osobných asistentov. Často je to tak, že štát nestíha ani spracovať žiadosti tak rýchlo, ako postupuje choroba, alebo pacienti nemajú nárok na celodennú asistenciu.
Amyotrofická laterálna skleróza Angeliky
Pre dcéry je tou najlepšou mamou
Aj takto vyzerá život pacientky a ALS. Komunikuje už len očami cez počítač. Jediný pohyb, ktorý ešte zvládne, je už len žmurkanie a úsmev. Pre jej dve dcéry je však tou najlepšou mamou na svete. "Ona aj v tejto situácii, v akej je ona, je práveže tým takým naším štítom so sestrou, ktorá nás podporuje. Vo všetkom je nám oporou," hovorí Silvia, dcéra Angeliky.
Uvítajú akúkoľvek finančnú pomoc
Akákoľvek finančná pomoc im pomôže uľahčiť situáciu, pretože pacient v stave, v akom je Angelika, nedokáže pracovať a z dávky, ktorú dostáva, si ešte musí platiť okrem nájmu, liekov, pomôcok, čiastočne aj ošetrovateľa, lebo nárok na osobného asistenta má len na 15 hodín denne. Popritom majú ale títo pacienti aj sny, ktoré sa kúpiť nedajú.
Mala jedno želanie
Angelika mala želanie, ktoré je pre nás zdravých ľudí absolútnou a dennou samozrejmosťou.
"Jej snom bolo ísť von. Chcela vidieť trávu, cítiť ten vánok," dopĺňa Silvia. "Pre tú Angeliku to bola tá najkrajšia a najväčšia vec na svete. Ona 2 roky nebola zo svojej izby. Dva roky sa pozeráte na plafón," informuje Vilo Rozboril, moderátor.
"Odkedy sa dusila, bola jej zavedená tracheo do krku, tak sme s ňou neboli von," tvrdí Silvia.
"Keď sa dostala ona von zo svojho bytu, tak pre ňu to bolo ako keď by sme sa my dostali na Mars," vysvetľuje Rozboril.