Rodičia bojujú za možnosť byť pri svojich deťoch so svalovou dystrofiou v nemocnici

SLOVENSKO / Exministerka zdravotníctva Dolinková sa nimi nezaoberala, jej nástupca chce o ich požiadavke diskutovať. Reč je o dospelých ľuďoch, ktorí sa často nevedia hýbať alebo komunikovať, a ak sú hospitalizovaní bez sprievodu, nevedia napríklad ani pohnúť rukou pre privolanie pomoci.

Ich rodičia preto bojujú za zakotvenie nároku na hospitalizáciu svojich potomkov aj so sprievodom.

Zdeněk Haviernik má dvoch synov so svalovou dystrofiou. Minulý rok u staršieho ukazoval, že ak by ostal v nemocnici sám, nedokázal by ani len stlačiť gombík a privolať si personál.

"On si tú ruku sám nedá na ten ovládač. Musí mu niekto aspoň tú ruku na ovládač dať, " hovorí Zdeněk - otec detí so svalovou dystrofiou.

Rodičia sú ochotní si pobyt hradiť

Kým niektoré nemocnice im vyjdú v ústrety, iné nie. S odvolaním sa na kapacitu alebo náklady, ktoré by si pritom rodičia boli ochotní hradiť.

"My rodičia sme ochotní si to zaplatiť. Nám ide o to, len aby ste nám to umožnili, " prosí Zuzana - matka chlapca so svalovou dystrofiou. 

Exministerka situáciu neriešila

Exministerku Dolinkovú sme oslovovali viackrát a o ich probléme sa s nami odmietla rozprávať. Personál pri tom ani na okamih nepochybuje o tom, že hospitalizovať takéto dospelé deti so sprievodom pomáha pacientovi aj im.

"Pre nich ostať sám zrazu v cudzom prostredí, ktoré nepoznajú. Je to pre nich extrémny stres a tým sa aj nám potom horšie s tými pacientami pracuje, lebo musíme okolo nich robiť invazívne výkony, všeličo im zavadzať a tak. A keď to dieťa alebo ten pacient je v nepohode, tak je to o to ťažšie, " hovorí lekárka JIS Ester Jenigárová z kliniky pneumológie, ftizeológie a funkčnej diagnostiky SZU z Univerzitnej nemocnice v Ružinove.

"My sme na seba zvyknutí, vieme, ako čo riešiť. Je to to, že povie tati a ja už na 90% viem, že o čo mu pôjde a čo bude potrebovať, " vyjadruje sa otec Zdeněk. 

Nemocnice často povoľujú prítomnosť rodičov

"Ak to máme toho rodinného príslušníka, tak samozrejme, že nám on vie pomôcť hlavne tým odkladaním končatín, " informuje Viera Szíjartová - úseková sestra pľúcnej JIS z Univerzitnej nemocnice v Ružinove. 

Ak ostanú takíto pacienti v nemocnici sami, musia ich hospitalizovať na sále, aby ich nonstop videli už len na monitore často vidia reakciu po odchode rodiča, začnú mať napríklad rýchly pulz.

Náročná komunikácia

Niekedy je ťažšia aj komunikácia, lebo nedokážu rozprávať vôbec alebo majú napríklad zavedenú takzvanú tracheostomickú kanylu.

Problém kapacity nemocníc

Tak, ako rodičia bojovali za nárok na sprievod pri detských pacientoch, aj pri týchto dospelých deťoch zaznievajú rovnaké argumenty o kapacitách nemocníc.

Rodičia chcú, aby sa na to myslelo pri stále spomínaných rekonštrukciách nemocníc. Takéto lepšie priestorové možnosti by uvítali aj lekári.

"Som presvedčený, že prístup rodiča pri pacientovi by mal byť úplnou samozrejmosťou. Samozrejme, treba rešpektovať určité špecifiká. Myslím si, že si to zaslúži diskusiu, " vyjadruje sa minister zdravotníctva Kamil Šaško. 

Aj tieto dospelé deti, ktoré nie sú zvyknuté na cudzích ľudí a cudzie prostredie, túžia v nemocnici po jedinom. A práve vďaka rodičovi môžu mať kúsok domova aj pri sebe v nemocnici.

"V podstate oni sú to stále deti, aj keď dovŕšia ten dospelý vek, " ukončuje lekárka JIS Ester Jenigárová.