Dvaja bratia majú zriedkavé ochorenie. Terapie si ale musí rodina hradiť sama

SLOVENSKO / Tomáško a Samko sú dvaja súrodenci, ktorých zriedkavé genetické ochorenie postupne oberá o zrak. Okrem toho majú ďalšie diagnózy a pre autizmus rozumejú len jednoduchým povelom.

+8 fotiek

Tomáško a Samko majú zriedkavé ochorenie

Chlapci majú aj dve očné choroby

​Na diagnózu lekári prišli, až keď sa narodil mladší Samko. Ich mama chce, aby boli čo najlepšie pripravení na obdobie, keď prídu o zrak a to nejde bez dennodenných terapií, ktoré si ale musia hradiť sami. Vďaka nim ale robia pokroky a učia sa aj komunikovať.

"Starší je Tomáško a menší Samko. Majú vlastne genetickú mutáciu veľmi vzácnu a tá im spôsobuje, že obaja majú poruchou autistického spektra, takú ťažšiu formu, epilepsiu, majú pohybové diagnózy," opísala Skarlet Patáková, mama Tomáška a Samka.

Ale majú tiež dve očné choroby. Jedna z nich ich postupne oberá o zrak. "Tam sa to vie dostať v podstate na úroveň praktickej slepoty," dodala Skarlet Patáková.

Chorobu zastaviť nedokážu

Každý rodič takéhoto dieťatka, aj ona uvažuje čoraz bude s jej synmi. A či to raz sami zvládnu. Chorobu zastaviť nedokáže. Dokáže ich ale pripraviť na chvíľu, kedy už prestanú vidieť aj to, čo ešte vidia dnes. "Oni už vidia zle, len my nevieme ako, pretože na veľa vyšetrení očných potrebujete spätnú väzbu a my ju momentálne od nich nevieme dostať, pretože nerozumejú reči, nechápu, čo sa od nich chce. My vieme, že už vidia zle, ale nevieme ako," priblížila Patáková. "Terapie sú preto jediný spôsob, aby sa im rozbehla viac reč, aby základné hygienické návyky ovládali, aby viac zapájali sluch, hmat a ostatné zmysly," ozrejmila Patáková. 

Len za posledný rok mama vidí, ako práve terapie zmenili život jej deťom k lepšiemu. "Nevedeli povedať nič. Oni vydávali len také zvuky, ako keby začali kričať a ja som musela hádať, čo chcú. My fungujeme na takom štýle povelov," priblížila Patáková.  

Mama si privyrába predajom sviečok 

Mama ukazuje, ktorá terapia ako pomáha. Cestuje za terapiami do Žiliny, Nitry aj Piešťan. "Sme na sume 1 300 eur bez nákladov na cestovanie," povedala Patáková. 

Mamička Tomáška a Samka sa snaží zháňať peniaze, kde sa dá, napríklad aj výrobou vianočných sviečok. "Človek, keď má takéto dieťa a chce to dieťa niekam posunúť, tak si to bohužiaľ musí platiť všetko sám. Aspoň keby len polku niečoho tá poisťovňa preplatila, lebo tie deti majú potenciál," priblížila Patáková. 

"Ja tých zdrojov momentálne asi asi nemám úplne na rozdávanie, ale samozrejme všetko čo môže pomôcť, tak budeme sa to snažiť identifikovať. Ja viem, že na ministerstve práce sa tomu pán minister pomerne intenzívne venuje a ja predpokladám, že moji kolegovia s ním o tom diskutujú," informoval Kamil šaško, minister zdravotníctva. 

Ich mama im zriadila aj transparentný účet. Nechce vraj premeškať šancu na ich kvalitnejší život. Verí totiž, že aj vďaka terapiách v ranom veku si raz napriek autizmu a slabému zraku budú vedieť aj sami poradiť vo svete, ktorému nie celkom rozumejú. Úsmev ale vedia okoliu vyčariť na tvári už aj dnes.