Nina bojuje s nezvyčajnou rakovinou. Čaká na rozhodnutie poisťovne

Vďaka financiám z reklamy prinášame kvalitné a objektívne informácie. Povoľte si prosím zobrazovanie reklamy na našom webe. Ďakujeme, že podporujete kvalitnú žurnalistiku.

SLOVENSKO / Hrozilo jej ochrnutie, strata reči a viacerých zmyslov, Nina už 12 rokov žije so zriedkavou formou rakoviny. Donedávna bolo ochorenie neliečiteľné.

Teraz svitla nádej v podobe nového lieku. Týždeň liečby však stojí 5 625 eur, pretože na Slovensku nie je liek kategorizovaný. Nina čaká na udelenie výnimky od poisťovne, zatiaľ je odkázaná na verejnú zbierku. "Mám na pozadí také väčšie odsýpačky, ako by možno človek počítal vo svojom živote, aj keď nikto nikdy nevie, kedy nastane koniec," hovorí Nina Rybárová.

Podľa lekárov je ako časovaná bomba

Lekári ju označujú za časovanú bombu. Nina v tele nemá klasické metastázy. Sama hovorí o tom, že jej telo je slepá mapa, v ktorom sa postupne tvoria nádory. Pred viac ako dvanástimi rokmi jej diagnostikovali rakovinu s názvom VHL syndróm. To, že niečo nie je v poriadku, sa ukázalo na magnetickej rezonancii. "Strašidelné tumory v hlave, v chrbtici, boli prvá vec, ktorá lekárov vydesila. Potom tam boli ďalšie nálezy. Moja dcéra má tri roky, čiže v tejto chvíli som mala pred dvoma rokmi tie dve veľmi ťažké operácie hlavy, a to ma paralyzovalo," dodáva Nina.

"Hovoríme o syndróme, to znamená, o určitom veľmi variabilnom prejave genetického ochorenia," objasňuje prof. MUDr. Stanislav Špánik, CSc., klinický onkológ.

Nina absolvovala viacero operácií. Hrozilo jej ochrnutie a strata reči. "Začína to byť v takom kritickom štádiu, že už mám neopakovateľný nádor v bruchu, do ktorého by nikto nešiel, lebo je na zlom mieste," tvrdí Nina. "Postihnutý gén, ktorý je súvisiaci s týmto syndrómom, vytvára tie rôzne typy nádorov," vysvetľuje RNDr. Aster Alemayehu, PhD., laboratórna diagnostička.

Donedávna sa ochorenie liečilo len chemoterapiou, biologickou liečbou alebo operáciami. "Teraz sa objavil nový liek. Ten by mal napomôcť už rozvinutej forme tohto ochorenia alebo tých rôznych nádorov, a súčasne aj brániť vzniku nových prejavov," dopĺňa Špánik. "Je dostupný pre toho, kto naň má peniaze. Tá suma je astronomická," informuje Nina.

Podobná situácia nastala aj v Česku

V podobnej situácii bola aj Lucia z Česka, ktorej nádory na miechu tlačili tak, že musela brať opiáty. Kým jej liečbu schválila poisťovňa, na lieky sa vyskladali ľudia. "Prvé tri krabičky liekov som si kúpila za peniaze zo zbierky," vysvetľuje Lucie Knéblová Rybyšarová.

Podľa nej boli výsledky viditeľné skoro. "Asi po užívaní piatich alebo šiestich týždňoch toho lieku bol ten nádor menšieho charakteru," hovorí Rybyšrová.

Týždeň užívania však stojí skoro 6000 eur. Nina, podobne ako Lucia, preto požiadala o udelenie výnimky na úhradu lieku Welireg, ktorý u nás nie je kategorizovaný. "Úhrada liekov nad rámec platného kategorizačnej zoznamu je prípustná, iba ak je odôvodnená výnimočnosťou situácie konkrétneho pacienta, pre ktorého je liek jedinou vhodnou možnosťou liečby," stanovisko vydáva Všeobecná zdravotná poisťovňa.

"Existuje o tom jedna štúdia, ktorá bola robená na šesťdesiatich pacientoch, ktorí mali väčšinou veľmi pozitívnu odpoveď na túto liečbu," tvrdí Alemayehu. Zatiaľ je však Nina odkázaná len na verejnú zbierku. "Začína tu existovať vysoká možnosť, že sa z toho viem dostať," reaguje Nina.

Prispieť na liek pre Ninu môžete na tomto linku: https://donio.sk/liek-pre-ninu