Mladý Lukáš žije so zriedkavým ochorením. Liek stojí 1 000 eur na deň

Vďaka financiám z reklamy prinášame kvalitné a objektívne informácie. Povoľte si prosím zobrazovanie reklamy na našom webe. Ďakujeme, že podporujete kvalitnú žurnalistiku.

SLOVENSKO / Viete si predstaviť, že by niekto vyčíslil váš život? 26-ročný Lukáš áno. Jeho život stojí tisíc euro na deň. Teda, pokiaľ by dostal liečbu, ktorá by dokázala spomaliť progres jeho zriedkavého ochorenia.

Ak sa k liečbe nedostane, zostáva mu 10 rokov života. Priemerná dĺžka života s Friedreichovou ataxiou je len 37 rokov.

"Tá choroba je progradujúca a každým dňom je to horšie," povedal 26-ročný Lukáš, ktorý trpí zriedkavý ochorením. Ako sám hovorí je zanietený športovec a aj napriek svojej diagnóze stále pracuje. "Posledné dva roky som chodil s chodítkom. Ja som bol do 13 rokov zdravý človek. Ja som hrával futbal," opísal Lukáš.

A potom začali problémy, najskôr skolióza chrbtice. K tomu sa ďalej pridružilo trasenie rúk a ataktická chôdza. "Väčšinu času trávim na vozíku," poznamenal Lukáš.

Liek je dostupný na výnimku, poisťovňa mu ju ale zamietla

Minulý rok sa na trhu objavil liek SKYCLARYS, ktorý je na Slovensku dostupný len na výnimku. Lukáš už žiadal 3-krát. Z poisťovne však dostal rovnakú zamietavú odpoveď. Liek pritom dokáže zamedziť progresiu ochorenia. "Mne vždy napísali, že hradenie mojej liečby by ohrozilo finančný chod systému," priblížil Lukáš. "Dostupnosť liekov u nás je naozaj tragická. Z liekov, ktoré sú schválené a dostupné v EÚ, na Slovensku máme dostupnú len 1/3," uviedol Matej Škorvánek, z neurologickej kliniky UPJŠ a UNLP v Košiciach.

Aktuálne existuje 7-tisíc zriedkavých ochorení. Mnohé na svoje objavenie len čakajú, ale práve čas mnohí pacienti nemajú. "Tie legislatívne nástroje sú veľmi dlhé a slovenskí pacienti musia na tieto lieky dlho čakať," povedala Tatiana Foltánová, predsedníčka komisie MZ SR pre zriedkavé choroby. "Každý deň bez liečby je pre pacienta so zriedkavou chorobou strateným časom," poznamenala Andrea Madunová z Belasý motýľ O.Z.

Liek sa schváli keď už možno bude neskoro

Odborníci hovoria o nesystematickosti, byrokracii a chýbajúcej dostupnosti pre pacientov. "Konečne sa dostali k diagnóze, ešte majú šťastie v jackpote, že je to ochorenie, ktoré je liečiteľné, a potom príde tá fáza sklamania keď zistia, že oni sa k liečbe na Slovensku nevedia dostať," dodal Škorvánek. "Kým na Slovensku dávame necelých 5 %, iné krajiny dávajú 7 - 8 %," poznamenala Foltánová. "Schvália ten liek tak možno o 2 roky, tak potom to už bude také bezpredmetné," poznamenal Lukáš.

Lukáš má ešte stále veľa plánov a zvažuje rigorózne štúdium. Sám však hovorí, že najviac ho hnevá nastavenie v našej krajine. "Iba dvaja sme na Slovensku. Nebol by to pre systém až taký výdavok ako naši politici," dodal Lukáš.

Na liek na 7 mesiacov mu môžete prispieť aj na Donio zbierke, ktorý si Lukáš založil.