Pacientke s raritnou chorobou hrozí smrť. Úradníci stratili žiadosť o lieky

BRATISLAVA / Ľuboslava z Myjavy trpí zriedkavým ochorením krvi. Na Slovensku je jediná. Liek, ktorý potrebuje k životu, nemá.

Ľuboslava navštevuje onkológiu každé dva týždne už dlhých 15 rokov. "Trpím ochorením atransferinémia," dodáva žena.

Od narodenia jej v tele chýba bielkovina transferín. Tá zásobuje celé telo železom.

Prvýkrát ju začali liečiť ako trojročnú. "Táto pacientka je veľmi vzácna. Jediná na Slovensku. Na svete bolo doteraz len deväť pacientov, ktorých ale nezdiagnostikovali úplne," ozrejmuje hematológ Tomáš Lipšic.

Po prvýkrát dostala Ľuboslava liek ako osemročná. "Dostala som trnasferín. Posielali mi ho zo západného Nemecka," dodáva. Liek už ale pre ňu nie je, preto dostáva žena raz týždenne ako dočasné riešenie krvnú plazmu.

"V nej je látka, ktorú ona potrebuje, ale v oveľa menšej koncentrácii. Ak by bola dlhšie na tej plazme, jej zdravotný stav by sa mohol začať zhoršovať," vysvetľuje Lipšic.

Peniaze a neschopnosť

"Keby som mala rakovinu a nie je mi pomoci, ľahšie by som sa s tým vyrovnala, ako keď mám umrieť len kvôli peniazom a neschopnosti vybaviť tento pre mňa životne dôležitý liek," smutne priznáva Ľuboslava.

Ministerstvo zdravotníctva tvrdí, že žiadnu žiadosť od lekára na tento liek nemá. "Nemáme problém urýchliť proces a byť promptný," dodala hovorkyňa Zuzana Čižmáriková.

Prečítajte si tiež

4 deti v nemocnici so zriedkavou chorobou. Vraj zhoda náhod

Lekár tvrdí, že žiadosť poslal, ale po ceste sa stratila. "Uvítal by som, aby u takto výnimočného prípadu bol aj na Slovensku vytvorený špeciálny fond, ako je to v iných krajinách," dodáva Lipšic.

Lekár musí žiadosť o liek doručiť na ministerstvo znova. Podľa neho by ale ministerstvo mohlo objednať medikament na tri roky, nie len jednu dávku.

Ľuboslava trpí zriedkavým ochorením, chýba jej bielkovina transferín, pozrite si reportáž: