Fond pre vzácne ochorenia by vyriešil veľa, tvrdí lekár

Vďaka financiám z reklamy prinášame kvalitné a objektívne informácie. Povoľte si prosím zobrazovanie reklamy na našom webe. Ďakujeme, že podporujete kvalitnú žurnalistiku.

BRATISLAVA / Ľuboslave z Myjavy, ktorej chýba dôležitá bielkovina transferín, by podľa jej ošetrujúceho lekára Tomáša Lipšica pomohol špeciálny fond. Lekár tvrdí, že vytvorenie takéhoto fondu pre pacientov so zriedkavými ochoreniami by vyriešilo mnoho problémov. Pomohol by i pacientom, na ktorých ochorenie liek neexistuje.

"Uvítal by som, ak by sme aj na Slovensku tak, ako v iných štátoch, mali vytvorený špeciálny fond a súhlas či udelenia by boli jednoduchšie," hovorí hematológ Tomáš Lipšic

Ten pre Ľuboslavu už pätnásť rokov podáva pravidelne žiadosť na ministerstvo zdravotníctva o udelenie výnimky na neregistrovaný liek zo zahraničia. Zároveň žiada zdravotnú poisťovňu o preplatenie všetkých nákladov.

"Máme systém pre ľudí so zriedkavým ochorením a podľa nás je dostatočný. Denne podpisujeme lieky pre onkologických pacientov a vieme byť promptný," tvrdí hovorkyňa ministerstva Zuzana Čižmáriková.

Podľa hovorkyne Svetovej zdravotníckej organizácie na Slovensku Dariny Sedlákovej to také jednoznačné nie je. "I keď v predchádzajúcom období liečba bola schválená, pacienti stále čelia problému, že v ďalšom období to tak byť nemusí," vysvetlila.

Ide najmä o to uistiť pacientov, že sa k liečbe dostanú.

Liek neexistuje

Okrem Ľuboslavy je na Slovensku množstvo iných pacientov, ktorí si vyžadujú špeciálny prístup.

Aj Radko Potocký, ktorého príbeh je známy zo šou Tanec snov, trpí zriedkavým ochorením - z tela sa mu stráca kolagén. Podľa jeho mamy žiadny liek ktorý by mu pomohol neexistuje.

Jeho rodina robí maximum preto, aby dožil dôstojne a trpel čo najmenej. Zháňajú vitamíny, krémy,potraviny i pomôcky z rôznych kútov sveta, ale finančne je to veľmi náročné.

"Aj keď nie je kauzálna liečba k dispozícii, existuje podporná liečba, ktorá zlepší komfort pacienta a predĺži mu život," myslí si Sedláková.

Tu už ide o kombináciu zdravotných a sociálnych služieb. Ministerstvo dôvod na zmeny nevidí. "Momentálne sa nechystáme meniť legislatívu," potvrdila Čižmáriková.

Pozrite si reportáž: