Až 300 tisíc Slovákov trpí zriedkavou chorobu. Často im chýbajú aj lieky

BRATISLAVA / Nechcú nič viac, iba poznať svoju skutočnú diagnózu. To ale často trvá dlhé roky. Na Slovensku údajne žije až 300-tisíc ľudí, trpiacich zriedkavými chorobami. Práve preto vznikla webová stránka, na ktorej možno nájdete príbeh, aký prežíva Leonard.

Rodina dvojročného chlapca vážiaceho iba 7 kilogramov už od jeho narodenia čaká na jediné - na určenie presnej diagnózy. "Keď nepoznáte nepriateľa, je ťažké bojovať a vždy začínať od začiatku," hovorí mama malého Leonarda, Andrea. 

Štatistiky týkajúce sa ľudí trpiacich zriedkavými chorobami sú nepriaznivé. Až 25 percent pacientov čaká na správnu diagnózu 5 až 30 rokov. A 17 percent pacientov na základe zlej diagnózy dokonca podstúpi diagnózu. "Veľakrát sú veľmi silné tie pocity beznádeje, kedy vlastne neviete kadiaľ máte ísť," pokračuje Andrea.

Aj preto ministerstvo zdravotníctva už minulý rok zverejnilo zoznam špecializovaných pracovísk. Všetky informácie, rady a aj celkom konkrétne prípady zriedkavých chorôb boli teraz umiestnené na jediný web. "Účel je, aby ten pacient s takýmto problémom vedel, na koho sa môže obrátiť," informuje Marta Hájková, hlavná odborníčk ministerstva zdravotníctva pre pneumológiu a ftizeológiu. 

Na zriedkavé choroby chýbajú aj lieky. Keďže ide o málo rozšírené choroby, ťažko sa robí výskum a problémom je aj nenávratnosť financií.

Takéto problémy majú ľudia trpiaci zriedkavou chorobou: 

​