Chlapčekovi s ojedinelou chorobou poisťovňa neschválila liek, chýba mu špeciálny enzým

MARTIN / Malý školák trpí nevyliečiteľnou chorobou. Adamko má osem rokov a na to, aby jeho ojedinelú chorobu dokázali lekári spomaliť, potrebujú pre pacienta špeciálnu liečebnú terapiu, ktorá mesačne stojí tisíce eur. Poisťovňa však chlapcovi túto liečbu zamietla, pritom iná možnosť pomoci Adamkovi neexistuje.

Adamko má takmer 9 rokov. Pred pár mesiacmi mu lekári definitívne diagnostikovali ochorenie, ktorým trpí od narodenia. Morquio syndróm. Adamkovým bunkám chýba v lyzozómoch jeden enzým. Ten spôsobuje, že nečistoty z látok prijatých bunkou sa v v tele chlapčeka vylučujú do tkanív a tie mu spôsobujú zmeny na rukách, nohách, na hrudníku. Malý školák má za sebou už niekoľko zložitých operácií chrbtice. Adamko je múdry chlapec a veľmi dobre si uvedomuje, že je ťažko chorý.

Aj preto, že denno denne musí znášať kruté bolesti. Odborníci mu ale naordinovali účinnú terapiu infúziami, ktoré bunkám dodajú enzým a tak chorobu zastavia, lenže poisťovňa Dôvera určenú liečbu zamietla. V stanovisku pre Ústav detských chorôb uvádza, že žiaden liek pre dieťa nie je vedený v zozname kategorizovaných liekov a preto ho neuhrádza z prostriedkov verejného zdravotného poistenia. "V prípade, že pacient nebude liečený, aj efekt tej ostatnej podpornej liečby, ako u neho doteraz boli robené ortopedické operácie, alebo iná  korekčná terapia, nebude mať taký efekt  a zhorší kvalitu jeho života, v podstate devastuje základné ochorenie jeho organizmus," tvrdí Anna Hlavatá, zástupkyňa prednostky Detskej kliniky LF UK a NÚDCH. 

Bez potrebného lieku chlapčeka čaká fatálne zhoršenie zdravotného stavu. To tvrdia lekári. TV JOJ sa obrátila so žiadosťou o vysvetlenie dôvodov na poisťovňu Dôvera. Ide o jedinú možnú a dostupnú zdravotnú starostlivosť na Slovensku schváleným liekom pre pacienta, ktorý je pre svoj vek okrem iného aj chránenou osobou. A pre tieto dôvody zrejme takúto starostlivosť svojmu poistencovi uhradiť musí. "Pokiaľ je liek pacientovi medicínsky indkovaný, nemocnica ho má obstarať a podať pacientovi. Liečbu uhradíme v rámci platného kontraktu poskytnutej starostlivosti počas hospitalizácie pacienta," tvrdí Matej Stepiansky, hovorca ZP Dôvera.

Faktom je, že chlapec nedostal k dnešnému dňu ani jednu dávku životne dôležitého lieku. Dôvodom je práve to, že nemocnici poisťovňa liek neschválila. "Keďže pre tento liek nie je zatiaľ úradne stanovená cena, snažíme sa kontaktovať výrobcu  so žiadosťou o rokovania o tejto cene. Teda pokiaľ by bol tento liek podávaný aj mimo nemocnice. V takomto prípade budeme viazaný overiť aj prínos tejto liečby," tvrdí Stepiansky.

Podľa lekárov je Adamko výnimočný prípad. Napriek tomu stále nie je isté, či poisťovňa bude chlapcovi liek preplácať, alebo nie. Doteraz takúto formu terapie lekári od poisťovne nežiadali. "Je to špeciálny enzým. Doteraz sme takého pacienta nemali, preto sme doteraz tú liečbu nepodávali," potvrdila Hlavatá.

​