Malý Adam (8) trpí zriedkavou chorobou. Poisťovňa mu potrebný liek nepreplatí

BRATISLAVA / Je nevyliečiteľne chorý, no stále má nádej na dôstojný život. Osem ročnému Adamovi diagnostikovali zriedkavé metabolické ochorenie. Aliancia zriedkavých chorôb tieto prípady sleduje.

Odborníčka vysvetlila,  o akú chorobu v prípade Adama ide. "Mukopolysacharidóza IV A je jednou zo 6 až 8 tisíc zriedkavých chorôb. Je to choroba, ktorá veľmi vystihuje všetky tie zriedkavé choroby. Je genetického pôvodu, postihuje deti, objavuje sa už v detskom veku," vyjadrila sa Tatiana Foltánová z Aliancie zriedkavých chorôb. Nedostatok enzýmu postihuje orgány pacienta a tým ich devastuje. Je to ako s cukrovkou. Nedá sa vyliečiť, no dá sa s tým plnohodnotne žiť.

Podľa štatistík mal malý Adam šťastie v nešťastí, že sa jeho ochorenie podarilo diagnostikovať v ôsmich rokoch. Dokonca lekári našli aj vhodnú liečbu, ktorá by chorobu spomalila. "Existuje už enzýmová substitučná liečba, teda infúznou formou sa hradí chýbajúci enzým. V prípade, že pacient nebude liečený aj efekt tej ostatnej podpornej liečby zhoršuje jeho kvalitu života a devastuje to základné ochorenie jeho organizmus," vysvetlila lekárka Anna Hlavatá.

V Európe pri tak veľkom počte zriedkavých chorôb poznáme len 140 liekov. Jedným z nich je ten, ktorý potrebuje Adam. Je však veľmi drahý. Hovoríme o stovkách tisíc eur ročne. Poisťovňa však poslala zamietavé stanovisko. Liek nepreplatí. Vhodný liek je síce na Slovensku registrovaný, no ako sa píše v tomto rozhodnutí, nie je v zozname kategorizovaných liekov, keďže doteraz Slovensko takýto prípad nepoznalo. Iste sa aj vy teraz pýtate, čo s tým. Nuž, rodič je v tomto bezmocný. "Na ťahu je pravdepodobne platca s výrobcom, ktorí by sa asi mali stretnúť a mali by diskutovať o tom, za akých podmienok sú ochotní jedni zaplatiť a druhí dodať tú liečbu. A výsledkom tej diskusie by malo byť to, že sa tá liečba tomu chlapcovi čím skôr dostane," hovorí Tatiana Foltánová.

Kľúčovú úlohu teda v prípade Adama zohrávajú peniaze. Zatiaľ je samostatný, chodí do školy. Lenže neposkytnutie existujúceho lieku môže jeho život zhoršiť natoľko, že aj tak bude potrebovať špeciálnu starostlivosť. Čo sú ďalšie peniaze. "Pokiaľ tú liečbu nedostane, tak to poškodenie, ktoré sa mu bude ukladať do kostí, do jeho vnútorných orgánov, sa bude rozrastať a bude ho stále viac a viac obmedzovať, čiže aj tak bude odkázaný na zdravotnú a sociálnu poisťovňu," hovorí Foltánová.

Podľa odhadov trpí zriedkavými chorobami na Slovensku 300 tisíc ľudí. Mnohí z nich nepoznajú presnú diagnózu, keďže štvrtina pacientov čaká na určenie do 30 rokov. Každý sedemnásty Európan pritom trpí na zriedkavú chorobu, pričom polovicu tvoria deti. Pokrok nám umožňuje poznať stále viac diagnóz, to však ešte neznamená, že ich vieme liečiť.

Problém zriedkavých chorôb sa tak dostáva do filozofickej roviny.  "Prípadov bude proste pribúdať, pretože my chceme pokrok, chceme nové lieky, my chceme ľudí liečiť a tá otázka je absolútne etická, prečo potom hľadáme nové lieky, keď nie sme ochotní tú liečbu uhrádzať, do akej miery si to môžeme dovoliť," povedala Foltánová. 

Pozrite si súvisiacu reportáž:

​

​