V prípade chlapca, ktorý trpí vzácnou chorobou poisťovňa zmenila postoj

MARTIN/BRATISLAVA / TV JOJ naďalej intenzívne sleduje prípad malého Adamka, ktorý je jediným dieťaťom na Slovensku s diagnostikovaným Marqiho syndrómom. A zároveň je žiaľ jediným pacientom s raritnou chorobou, ktorému zdravotná poisťovňa okamžite zamietla lekármi určenú liečbu. Popoludní sa zdravotná poisťovňa vyjadrila, že svoj postoj mení a pracuje na zabezpečení lieku pre nevyliečiteľne chorého chlapčeka.

"Váš návrh určenej liečby neschvaľujeme, nakoľko liek nie je uvedený v Zozname kategorizovaných liekov a zdravotná poisťovňa ho neuhrádza z prostriedkov verejného zdravotného poistenia," uvádza sa v odpovedi poisťovne. Pre malého pacienta s raritným ochorením znamenala táto veta to najhoršie, čo Adamkova mama mohla počuť. A síce, že malého školáka lekári nebudú môcť liečiť liekom, ktorý má zastaviť devastačné účinky choroby na jeho organizmus.

Okrem tejto informácie sa taktiež dozvedela, že superdrahý liek, ktorý je na základe rozhodnutia Európskej komisie registrovaný, mu zdravotná poisťovňa nepreplatí. Poistenec je zákonom chránená osoba, teda v tomto prípade dieťa, ktorému po prvýkrát na Slovensku diagnostikovali lekári Margiho syndróm. Ak špeciálny liek nedostane, choroba bude postupovať ďalej.

Postoj poisťovne sa náhle zmenil

Od okamihu ako na prípad mediálne poukázala aj TV JOJ sa postoj poisťovne k lekármi určenej liečbe začína rapídne meniť. Poisťovňa popoludní oficiálne TV JOJ potvrdila, že pracujú na zabezpečení lieku pre Adamka. Opäť začali komunikovať aj s Adamkovou lekárkou, špecialistkou z Národného ústavu detských chorôb, ktorá má chlapčeka v starostlivosti. "Pokiaľ ide o prípad malého Adamka, vyvíjame maximálne úsilie aby sme zabezpečili úhradu liečby, keďže s liečbou tohto typu nemáme skúsenosti. Snažíme sa zistiť všetky potrebné informácie, ktoré sú potrebné na schválenie tohto lieku," poznamenal Matej Stepiansky, hovorca zdravotnej poisťovne Dôvera.

Čo bol skutočný dôvod zamietnutia?

Poisťovňa sa písomne TV JOJ vyjadrila aj k tomu, prečo liečebnú terapiu pre Adamka tak bleskovo zamietli. Údajne lekári nedodali v žiadosti o úhradu špeciálnej liečby, základné informácie pre jej medicínske posúdenie. To odborníčka ale vylučuje a tvrdí, že poisťovňa negatívne rozhodla okamžite, bez konzultácií či vyžiadaní si ďalších údajov, ktoré dokázali poskytnúť obratom ruky. Tak, ako to robia štandardne aj v iných zložitých prípadoch. "Je bežné, že zdravotná poisťovňa chce komunikovať o lieku. Nestalo sa nám ešte, že by napísala, že liečbu zamieta," povedala v telefonáte zástupkyňa prednostky Detskej kliniky Lekárskej fakulty Univerzitnej nemocnice a Národného ústavu detských chorôb Anna Hlavatá.

Podľa informácii poisťovňa aktuálne komunikuje s výrobcom lieku o cene a úhrade liečby, ktoré bude stáť stovky tisíc eur ročne. Adamkovi musia lekári podať špeciálne infúzie 1x týždenne po dobu pol roka. Potom zhodnotia účinky. Nemocnica žiada liek pre pacienta od polovice marca a stále ho nemá. Každé naťahovanie času je podľa špecialistky v neprospech malého pacienta.