Zúfalým rodičom už nezostáva veľa času. Ich deti môže zachrániť len najdrahší liek na svete

BRATISLAVA / Koľko stojí život dieťaťa? Aj s takouto otázkou sa zaoberajú rodičia niekoľkých slovenských detí, ktoré majú zriedkavú genetickú chorobu spinálnu svalovú atrofiu. Moderná liečba, ktorú dostávajú a u nás ju schválili a preplácajú iba rok a pol, totiž vraj iba spomaľuje proces ochorenia. Teraz ale rodičia týchto detí robia všetko preto, aby zaplatili úplne nový v Európe neregistrovaný liek vyvinutý na to, aby ochorenie zastavil. Je to však najdrahší liek na svete. Premiér dnes prisľúbil, že sa bude zaoberať žiadosťami o výnimku

Alex, Riško, Alexej, Amélia. Tieto deti sa nepoznali. Spojila ich ale zriedkavá choroba, hodiny a hodiny strávené v nemocnici a nie najlepšia prognóza napriek pravidelnej liečbe. Nádej teraz prišla z Ameriky. Jediné podanie lieku by mohlo ochorenie zastaviť, no stojí vyše 2 milióny dolárov.

"Všetko svalstvo mu odumiera. Deti s jeho diagnózou bez hocijakej podpornej liečby do dvoch rokov umierajú," uviedla Mária Balintová, mama Riška. "Deti s touto liečbou nedokážu stáť. Nedokážu zdvihnúť hlavičku. Po istej dobe ani samostatne dýchať," opísal stav detí Juraj Bartakovics, otec Amélie. "Každé štyri hodiny odsávanie, prípadne odkašliavanie," doplnila Marcela Bartakovics, mama Amélie. 

Každé z detí má vlastný príbeh. Amélia oslávila svoje prvé narodeniny v postieľke, napojená na prístroje. Miluje hudbu a prštekmi sa pokúša lúskať si do rytmu. "Rozumovo je na tom určite v poriadku. Je veľká bojovníčka, za ten rok toho stihla naozaj veľa," povedal otec malej Amélie. Dva mesiace strávila na áre, 20 hospitalizácií v nemocnici a päť lumbálnych injekcií na tlmenie choroby. 

"On sa narodil ako zdravé dieťa a hýbal sa. No od štvrtého týždňa úplne prestal, " popísala postup choroby Andrea Hrušovská, mama Alexeja. Hoci Alexej trpí zriedkavým ochorením, jeho najbližší veria, že sa jedného dňa vylieči. "Keď som sa dozvedela túto diagnózu a povedali mi, že je to neliečiteľné a že tieto deti sa nikdy nepostavia na nohy, tak som povedala, že tento chlapček sa na nohy postaví," dodala mama Alexeja. 

Nádej teraz prichádza z Ameriky. Jediné podanie lieku by vraj mohlo ochorenie zastaviť. Stojí ale dva milióny dolárov. "Chceme určite túto liečbu podstúpiť, pretože vieme, že v tých krajinách, keď toto detičky dostali, tak mali veľmi dobré výsledky," povedala mama Alexeja. 

Motiváciou sú dvaja chlapci z Maďarska. "Krátko potom, ako dostali liek, vedia samostatne sedieť," povedala Alexova mama Monika Brdárska. "Jeden z nich dokoca stál prvýkrát v živote," dodal otec Amélie. Liek, o ktorý bojujú je prevratnou novinkou. Ide totiž o unikátnu génovú terapiu. Jediná dávka totiž nahradí funkciu génu, ktorá deťom chýba. "Je to jednorázová dávka, jedna injekcia. Tento liek mu nahrádza gén, ktorý mu chýba," vysvetlila Alexova mama. 

Liek však nie je na Slovensku ani v Európe registrovaný, a lekári sa nám k nemu nevyjadrili, keďže s ním nemajú skúsenosti. Na neregistrovaný liek sa preto rodičia pokúšajú zozbierať peniaze od darcov. "Keďže to nie je schválené v Európe, nie je šanca, aby to slovenské poisťovne preplatili," povedala Riškova mama. Dve nemocnice sa už obrátili na ministerstvo zdravotníctva so žiadosťou o výnimku. Ak by uspeli, je šanca preplatenia lieku poisťovňou. "Ministerstvo zdravotníctva rozhodne, či udáva povolenie na liek v neregistrovanej indikácii. V nadväznosti na to, ak tento liek dostane povolenie, následne závisí od zdravotnej poisťovne daného pacienta, či tú liečbu uhradí alebo nie. Je na nej, v akej výške to uhradí," informovala Zuzana Eliášová, hovorkyňa Ministerstva zdravotníctva SR. 

Premiér, ktorý dočasne šéfuje aj rezortu zdravotníctva, sa vyjadril, že touto témou sa bude zaoberať. "Budem sa tým v najbližších dňoch zaoberať a dám si predložiť čo najdetailnejšiu komunikáciu. Ak by sa naozaj preukázalo, že hoci aj takýto extrémne drahý liek môže výrazne zlepšiť zdravotný stav detí, je našou povinnosťou im ho zabezpečiť. toto budeme konzultovať s národnými odborníkmi," vyjadril sa premiér Pellegrini. 

Rodičia ale upozorňujú, že ich deťom beží čas. Liečba sa totiž podáva do druhých narodenín dieťaťa. Jeden z nich, malý Riško, má už len niekoľko týždňov, dokedy mu môžu tento liek podať. "Máme dva mesiace na to, aby sme zohnali necelé dva milióny eur," potvrdila Riškova mama. "Nemáme veľa času, máme päť mesiacov, aby mu bol liek podaný," povedala Alexova mama. "Budeme bojovať a urobíme pre ňu všetko," dodala Améliina mama.