Zúfalí rodičia naďalej zbierajú peniaze pre svoje ťažko choré deti. Zachrániť ich môže aj lotéria

BRATISLAVA / Ministerstvo zdravotníctva sa dnes opäť vyjadrilo k štyrom malým deťom so spinálnou muskulárnou atrofiou, ktorých rodičia chcú pre svoje deti nový liek z Ameriky. U nás, ale ani v Európe nie je schválený, a teda ani preplácaný. Ministerstvo zopakovalo, že sa k nám vraj dostane ihneď v prípade, ak mu dá Európska lieková agentúra zelenú. Lekári s ním totiž majú málo skúseností. Rodičia mu ale veria a pokračujú v zbierkach.

Rodičov detí presvedčili skúsenosti zo zahraničia, kedy sa deťom po podaní jedinej infúzie, ktorá by mala opraviť chýbajúci gén, výrazne zlepšil ich stav. Chcú ho pre svoje deti aj napriek tomu, že u nás ešte nie je registrovaný. "Potrebujeme zastabilizovať to, aby z dlhodobého hľadiska vedela samostatne dýchať, prehĺtať, aby sme sa nemuseli strachovať, že sa nám môže zadusiť hlienmi," uviedol otec Amélie, Juraj Bartakovics. 

Prečítajte si tiež

Príbeh štyroch ťažko chorých detí pokračuje. O liek bojujú naďalej

​

Problémom nie sú peniaze, ale otázka bezpečnosti lieku, zdôrazňuje ministerstvo zdravotníctva. "My musíme prihliadať nielen na Facebookové statusy, Google-ove odkazy, ale v prvom rade na bezpečnosť pacientov. Keby ten liek stál 100 eur, tak je presne takýto istý," informovala  Miriam Vulevová, riaditeľka odboru kategorizácie a cenotvorby, Ministerstvo zdravotníctva SR. 

Rodičia sa o liek budú uchádzať v lotérii, v ktorej chce výrobca rozdať 100 dávok a robia aj zbierky. Ministerstvo umožní podanie neregistrovaného lieku na Slovensku. "V prípade, ak budeme mať lekára, ktorý za to na seba zoberie zodpovednosť. Za nemocnicu v Bratislave sa nám pani doktorka vyjadrila, že do doby pokiaľ nie je registrovaný na Slovensku, ho podávať nebudú," poznamenala Monika Brdárska, Alexova mama. 

Lekári argumentujú nedostatkom informácií. "My sme doktori, ja seba a svojich kolegov nevystavím riziku, že zoberie zodpovednosť za to, že nevie," povedala Miriam Kolníková, hlavný odborník MZ SR pre detskú neurológiu. V niektorých európskych krajinách ale už podaný bol. Slovensko, ale aj niekoľko ďalších krajín čaká na to, ako bezpečnosť a účinnosť lieku vyhodnotí v máji Európska lieková agentúra. "Dohodli sme sa, že ak Európska lieková agentúra dá tomu lieku zelenú, nebudeme tomu brániť a budeme opäť ako jedna z prvých krajín uhrádzať túto liečbu," povedala Monika Brdárska. "Čím skôr sa tento liek podá, väčšia šanca je, že bude úspešný," dodal otec Amélie.

Deti sú momentálne liečené realtívne novým liekom, ktorý je na Slovensku len rok a pol a podľa hlavnej odborníčky má dobré výsledky. "Sme z prvých, ktorí tento liek začali uhrádzať," informovala Monika Brdárska. "Do augusta 2018 sme deti nemohli liečiť, to znamená, že boli vystavené tomu osudu, ktorý ich čakal," dodala Miriam Kolníková.

Hlavná odborníčka kritizuje aj postup výrobcu. "Absolútne neštandardné. Ponúknuť deti do lotérie a losovať o ich zdravie. Dodnes nám na medicínske otázky nikto neodpovedal," dodala Miriam Kolníková. Firmy však obvykle volia úplne iný postup. Firmu TV JOJ kontaktovala v stredu, avšak zatiaľ neodpovedala. Rodičia v prípade, že zozbierajú peniaze, rokujú s nemocnicou v Budapešti o podaní lieku. "Naozaj sme ochotný akokoľvek pomôcť, či už sa starať alebo doliečovať," dodala Monika Brdárska.

​