Rodičia ťažko chorých detí nestrácajú nádej. Štát im ale pomocnú ruku nepodal a peniaze sa podarilo vyzbierať len pre jedného

BRATISLAVA / Čo by ste boli ochotní urobiť vy, aby ste zachránili život svojmu dieťaťu? Rodičia štyroch malých bojovníkov so spinálnou svalovou atrofiou robia všetko, no nestačí to. Štát im pomocnú ruku nepodal a peniaze na liečbu sa podarilo zatiaľ vyzbierať len pre jedného z nich. Tri ďalšie deti čakajú na pomoc, aby mohli vyskúšať najnovší liek, ktorý však stojí milióny eur.

Prvej šťastnej rodine Slováci pomohli vyzbierať potrebnú sumu na to, aby Riškovi dali druhú šancu na život. Momentálne prebiehajú všetky potrebné úkony na to, aby ho mohli previezť do budapeštianskej nemocnice, kde mu potrebný liek podajú. "Hlavne kvôli prevozu. Prevoz do Bostonu by bol v Riškovom prípade veľmi rizikový," vysvetlila Riškova mama. 

Prečítajte si tiež

Zúfalí rodičia naďalej zbierajú peniaze pre svoje ťažko choré deti. Zachrániť ich môže aj lotéria

​Intenzívne už komunikujú s americkými farmaceutmi. Tí sú schopní doručiť liek do Maďarska v priebehu týždňa. Na zorganizovanie celej procedúry im zostáva len mesiac. "My dúfame, že čím skôr. Závisí to najmä od Riškovho zdravotného stavu," dodal Riškov otec. Aj keď na Riškovu liečbu dobrí ľudia prispeli viac ako 2,5 miliónmi eur, zbierku nekončia. 

Napriek úpornej snahe ostatných rodičov, ich deti zatiaľ toľko šťastia so zbierkami nemali. Ich vyzbierané sumy ani z ďaleka nedosahujú potrebný cieľ. Na ich liečbu im chýbajú milióny eur. "Peňazí je stále veľmi málo a spolu s podaním liekov a liečbou potrebujeme cez dva milióny," priznala mama Alexa. 

Malý Alex je v týchto dňoch veľmi chorý, jeho rodičia sa však nevzdávajú. Čas, dokedy mu môže byť liek v Budapešti podaný vyprší v lete. "Pomáha nám veľa ľudí, rôzne organizácie, spoločnosti," povedala Alexova mama. Zháňať potrebné peniaze pomáha každý, kto môže. Aj známe hviezdy. "Keď im vieme pomôcť, tak prečo za to mať honorár. Takto to vieme vrátiť svetu," povedal spevák Lukáš Adamec. "Alex je špeciálny malý chlapec. Držala som ho v náručí a totálne som sa do neho zamilovala. Neviem si predstaviť, že by som sedela niekde opodiaľ a neurobila nič na pomoc pre tieto deti," povedala speváčka Liliie Nicole McCloud. 

Alexej má päť mesiacov. Aj on potrebuje špeciálnu liečbu. "Určite chceme túto génovú liečbu podstúpiť, pretože nám prichádza stále viac a viac dôkazov o tom, že to má kladné účinky," povedala Alexejova mama. Problémom sú aj v jeho prípade peniaze. "My v podstate máme nejakých 280-tisíc," dodala mama Alexeja. 

Amika je aj tesne po zobudení úplne veselá a každý deň sa učí nové veci. Rodičia krásnej modroočky z Horných Salíb práve dostali oficiálnu správu z Budapešti o vyčíslení nákladov na prípravu lieku, liečbu a pobyt v nemocnici – v závislosti od kurzu sa suma pohybuje od 2 miliónov 300-tisíc až do dva a pol milióna eur. "Stále nás motivuje to, že je kopec dobrých ľudí, dostávame úžasné správy, krásne maily a dúfame, že dosiahneme túto sumu a podarí sa nám aplikovať túto liečbu," povedala mama Marcela.

Pomoc týmto rodičom chcú aj rodičia malého Riška. "Peniaze, ktoré sa nám zvýšia, po liečbe posunieme ďalej pre ostatné deti," potvrdila Riškova mama. 

Liek si musia rodičia hradiť s vlastného vrecka, vzhľadom na to, že nie je zatiaľ v Európe schválený. Americká firma sa preto rozhodla dať liek 100 deťom mimo USA zadarmo, pomocou lotérie. Odborníci však tento postup kritizujú, firma totiž schému, na základe ktorej bude deti vyberať, údajne nekonzultovala ani s lekármi ani s rodičmi. "AveXis navrhol program na princípoch férovosti, klinických potrieb a globálnej dostupnosti tak, aby čo najlepšie určil spravodlivé rozdelenie lieku. A nezvýhodňil jedno dieťa alebo krajinu pred druhým." píše sa v stanovisku Novartisu. 

​