Premiér Pellegrini podpísal výnimku na podanie lieku pre Alexeja, Alexa, Améliu a Riška na Slovensku

BRATISLAVA / Premiér Peter Pellegrini podpísal výnimku na podanie Zolgensmy na Slovensku, lebo sa našli lekári, ktorí sú ochotní prevziať zodpovednosť.

Vo výnimke je, že je tam možnosť požiadať o preplatenie zdravotnou poisťovňou. V prípade Amélie poistenej vo Všeobecnej zdravotnej poisťovni už Pellegrini hovoril s riaditeľkou a tá by to mala preplatiť. Čaká, či rovnako zareaguje poisťovňa Union a Dôvera, kde sú poistené ďalšie dve deti. Riško už peniaze má. Vyzbierali sa od ľudí cez vyhlásené zbierky. 

V povolení je podľa Pellegriniho napísaná aj možnosť, že sa rodičia môžu obrátiť na zdravotnú poisťovňu so žiadosťou o preplatenie. "Telefonoval som s generálnou riaditeľkou VšZP, nakoľko Amélia z Košíc je poistenkou štátnej poisťovne. V krátkej dobe sa generálna riaditeľka Hlinková stretne s výrobcom lieku aj rodičmi a budú pravdepodobne pozitívne vedieť reagovať na žiadosť o preplatenie," konštatoval.

"Pokiaľ ošetrujúci lekár nášho poistenca odporučí spomínaný liek a požiada nás o udelenie výnimky na úhradu, sme pripravení na okamžité odborné posúdenie žiadosti," uviedol PR špecialista poisťovne Dôvera Matej Štepiansky. 

"V prípade, ak lekár túto liečbu vyhodnotí ako účinnú, bezpečnú a pacientovi ju predpíše, tak ju samozrejme uhradíme," napísal v stanovisku Matej Neumann, hovorca Union poisťovne. 

"VšZP promptne posúdi žiadosť o úhradu lieku Zolgensma. Všeobecná zdravotná poisťovňa (VšZP) rešpektuje rozhodnutie Ministerstva zdravotníctva SR povoliť podanie neregistrovaného lieku Zolgensma. Pri posudzovaní žiadosti o úhradu lieku budeme postupovať promptne a zodpovedne. Samozrejme, k možnosti úhrady lieku, budeme pristupovať s náležitou empatiou," vyhlásila generálna riaditeľka VšZP Ľubica Hlinková.

Podľa dosluhujúceho premiéra lekári, ktorí sú ochotní liek podať, sú z Košíc a Národného ústavu detských chorôb. 

"Keďže sa podarilo nájsť lekárov, ktorí sa podpísali pod žiadosť použiť tento liek pre pacientov, podpísal som povolenie pre všetky štyri deti, s tým, že plnú zodpovednosť preberá ošetrujúci lekár, ak sa tak rozhodne urobiť," uviedol predseda vlády.

Rodičia reagujú

"Informácia je to veľmi pekná, povzbudzujúca, ale nikto nevieme, či je to pravda, či je to oficiálne, či to vedia naše poisťovne. My teraz hľadáme riešenia, či to je pravda, či to vedia naši lekári a vedia nám v tomto pomôcť, či to poisťovne budú ochotné preplatiť. Už sme poisťovňu kontaktovali a čakáme na vyjadrenie. Ak to bude pravda, tak budeme o tom informovať a budeme radi, ak sa to bude na Slovensku podávať a poisťovne nám to preplatia. Bolo by to super," vyjadrila sa mama malého Alexeja.

​"Veľké prekvapenie. Nečakali sme to. Čakali sme niečo podobné možno ešte pred voľbami, teraz po voľbách až tak veľmi nie. Veľmi nás to prekvapilo. Dáva nám to nádej, že sa táto situácia vyrieši a naše deti sa v dohľadnej dobe budú vedieť dostať k lieku," hovorí otec Amálie. "Zatiaľ si triedime informácie. Je to také, že keď niekto bojuje za niečo dlhé mesiace a zvlášť, keď je to zdravie dieťaťa, tak každú túto informáciu prijíma s veľkou radosťou," dodáva otec Amélie. 

​"Táto správa nás veľmi potešila. Budeme radi, ak bude možnosť podania lieku na Slovensku. Bude to pre nás veľká pomoc. A tiež je veľmi dôležité, aby ten liek bol pre naše deti podaný čo najskôr. Veríme, že nám v tom aj poisťovne pomôžu," hovorí mama Alexa. 

​

Spojila ich zriedkavá choroba

Alex, Riško, Alexej, Amélia. Tieto deti sa nepoznali. Spojila ich ale zriedkavá choroba, hodiny a hodiny strávené v nemocnici a nie najlepšia prognóza napriek pravidelnej liečbe. Nádej teraz prišla z Ameriky. Jediné podanie lieku by mohlo ochorenie zastaviť, no stojí vyše 2 milióny dolárov.

Každé z detí má vlastný príbeh. Amélia oslávila svoje prvé narodeniny v postieľke, napojená na prístroje. Miluje hudbu a prštekmi sa pokúša lúskať si do rytmu. "Rozumovo je na tom určite v poriadku. Je veľká bojovníčka, za ten rok toho stihla naozaj veľa," povedal otec malej Amélie. Dva mesiace strávila na áre, 20 hospitalizácií v nemocnici a päť lumbálnych injekcií na tlmenie choroby. 

"On sa narodil ako zdravé dieťa a hýbal sa. No od štvrtého týždňa úplne prestal, " popísala postup choroby Andrea Hrušovská, mama Alexeja. Hoci Alexej trpí zriedkavým ochorením, jeho najbližší veria, že sa jedného dňa vylieči. "Keď som sa dozvedela túto diagnózu a povedali mi, že je to neliečiteľné a že tieto deti sa nikdy nepostavia na nohy, tak som povedala, že tento chlapček sa na nohy postaví," dodala mama Alexeja. 

Nádej teraz prichádza z Ameriky. Jediné podanie lieku by vraj mohlo ochorenie zastaviť. Stojí ale dva milióny dolárov. "Chceme určite túto liečbu podstúpiť, pretože vieme, že v tých krajinách, keď toto detičky dostali, tak mali veľmi dobré výsledky," povedala mama Alexeja. 

Motiváciou sú dvaja chlapci z Maďarska. "Krátko potom, ako dostali liek, vedia samostatne sedieť," povedala Alexova mama Monika Brdárska. "Jeden z nich dokoca stál prvýkrát v živote," dodal otec Amélie. Liek, o ktorý bojujú je prevratnou novinkou. Ide totiž o unikátnu génovú terapiu. Jediná dávka totiž nahradí funkciu génu, ktorá deťom chýba. "Je to jednorázová dávka, jedna injekcia. Tento liek mu nahrádza gén, ktorý mu chýba," vysvetlila Alexova mama. 

Liek však nie je na Slovensku ani v Európe registrovaný, a lekári sa nám k nemu nevyjadrili, keďže s ním nemajú skúsenosti. Na neregistrovaný liek sa preto rodičia pokúšajú zozbierať peniaze od darcov. "Keďže to nie je schválené v Európe, nie je šanca, aby to slovenské poisťovne preplatili," povedala vo februári pre TV JOJ Riškova mama. Dve nemocnice sa už obrátili na ministerstvo zdravotníctva so žiadosťou o výnimku. Ak by uspeli, je šanca preplatenia lieku poisťovňou. "Ministerstvo zdravotníctva rozhodne, či udáva povolenie na liek v neregistrovanej indikácii. V nadväznosti na to, ak tento liek dostane povolenie, následne závisí od zdravotnej poisťovne daného pacienta, či tú liečbu uhradí alebo nie. Je na nej, v akej výške to uhradí," informovala vo februári Zuzana Eliášová, hovorkyňa Ministerstva zdravotníctva SR. 

​

​