Príbehy detí, ktoré sleduje celé Slovensko: Riško už vycestoval na podanie drahého lieku do Budapešti

BRATISLAVA / Malý Bojovník Riško so spinálnou svalovou atrofiou, ktorého príbeh sledovalo celé Slovensko a jeho rodičia zozbierali peniaze na podanie drahého lieku v Budapešti, v utorok vycestoval zo Slovenska. Ostatné tri deti stále čakajú, pretože napriek vyjadreniam premiéra o nájdení lekárov, ktorí sa podpísali pod žiadosť o podanie lieku na Slovensku, rodičia ešte stále nemajú stopercentnú istotu, či im neregistrovaný liek niektorý slovenský lekár naozaj podá. Ani či im liek preplatia poisťovne, a tak musia pokračovať v zbierkach.

Riško práve dnes cestoval do Budapešti sanitkou, kde by mu mal byť podaný liek, do ktorého rodičia vkladajú obrovské nádeje. "Stretli sme sa s tímom lekárov, ktorí budú aplikovať Riškovi génovú terapiu. Termín podania liečby máme stanovený na 31. marca. Samotné objednanie a dovoz lieku je zložitý proces, zahŕňa veľa dokumentácie, keďže sme zahraniční pacienti. Veríme, že Riško na svoj liek počká v zdraví," vyjadrila sa Riškova mama Mária Balintová. 

Už minulý týždeň premiér informoval o výnimke pre deti. "Keďže sa podarilo zoskupiť a nájsť lekárov, ktorí sa podpísali na žiadosť poskytnúť, podať tento liek pre jednotlivých pacientov," vyjadril sa premiér Peter Pellegrini. 

Problém však je, že hoci sú lekári podpísaní pod žiadosťou, rodiny aj cez sociálne siete odkazujú, že napriek minulotýždňovým vyjadreniam stále nemajú stopercentný prísľub od žiadneho lekára, že im liek naozaj podá. "Mnohí z vás nám píšete, že nám blahoželáte k tomu, že máme vyriešenú situáciu. My ale vôbec nemáme túto situáciu vyriešenú, nemáme zodpovedanú otázku, kto Alexovi podá tento liek," vyjadril sa matka Alexa Monika Brdárska. 

"Stále nemáme zodpovedanú otázku toho, či sa na Slovensku nájde lekár, ktorý by genetickú terapiu vedel detičkám aplikovať," podotkla matka Alexeja Andrea Hrušovská. 

"Alexkovi zostáva už len 134 dní na to, aby mu mohol byť liek podaný. Našou jedinou nádejou je stále nemocnica v Budapešti," pokračovala jeho mama Monika. 

"Nevieme ani s istotou, či nám liek bude preplatený poisťovňou," dodala mama Andrea. 

Celé vyjadrenie matky Alexeja si môžete pozrieť TU:

​

Riškovi rodičia podali pomocnú ruku

"Situácia okolo liečby našich kamarátov je stále zmätočná, tak veríme, že to dopadne dobre. Poisťovne chcú preplatiť liek, ale na Slovensku nie je neurológ, ktorý sa na to podujme. Je to veľmi ťažká situácia, ktorá môže skončiť neuváženým oddiaľovaním. Ešte dnes posielame rodinám Alexa, Amélie a Alexeja po 25.000 eur z peňazí, ktoré sme dostali od vás, dobrých ľudí,"  napísali na sociálnu sieť rodičia Riška. 

Liek pre Améliu

​Práve dnes hovoril o možnom podaní lieku Amélii jej otec s lekármi z Národného ústavu detských chorôb. V jej prípade už však už lekári oslovujú skúsené pracoviská aj s informáciami o Amélii a žiadajú ich o stanovisko. Národný ústav detských chorôb zopakoval, že budú súčinný ale detailné informácie neposkytujú.

Rodičia zostávajú v spojení aj s nemocnicou v Budapešti. Bratislavskí lekári by v najbližších dňoch mohli urobiť krvné testy, ktoré sa robia tesne pred podaním lieku. A síce, či pacient spĺňa všetky požiadavky na podanie lieku. "Ak by to naša situácia dovoľovala tak sa tie testy urobia v domácom prostredí," povedal otec Amélie Juraj Bartakovics. 

Rodičia Amélie čakajú tiež na stanovisko všeobecnej zdravotnej poisťovne. "Vstúpili do rokovania s výrobcom lieku a máme prísľub, že výsledok rokovania čoskoro zverejnia," dodal otec malej Amélie. 

Pozrite si video Riška, ktorý pricestoval do Budapešti: 

​