Rodičia Alexa, ktorého príbeh sleduje celé Slovensko, stále bojujú o liek. Riešiť musia tento problém

BRATISLAVA / Príbeh malého Alexka so spinálnou svalovou atrofiou pokračuje. Jeho rodičia stále bojujú o liek, ktorý by mu zachránil život. Tento liek stojí 2 milióny dolárov a hoci Alexko už má čosi vyzbierané, stále to nie je dostatok peňazí na úhradu celej liečby. Rodičia Alexa už podpísali aj žiadosť, ktorou žiadajú poisťovňu o jeho preplatenie, všetko ale momentálne stojí na podpise nemocnice.

Alexko je jeden zo štyroch detí, ktorých príbeh pozná celé Slovensko. Všetci trpia zriedkavou chorobou - spinálnou svalovou atrofiou. Kým Amélii je VšZP ochotná liek preplatiť a Riško už svoj liek dostal, Alex a Alexej stále čakajú. 

V prípade Alexa TV JOJ zisťovala, ako sa situácia za posledný mesiac pohla. Podľa informácií TV JOJ z prostredia rodiny malého Alexka štát sitiuáciu momentálne nijako nerieši. Celej situácii priťažil aj koronavírus. Zbierka sa pozastavila, všetky akcie, z ktorých vyzbierané sumy by išli Alexovi na liečbu, sa zrušili. Zostal iba jediný spôsob vyzbierania peňazí, ktorý nahradil porušené akcie, dražby a podobné činnosti. 

Keďže v týchto dňoch je každé rúško potrebné, ženy v skupine na facebooku "Spolu to dokážeme" sa rozhodli šiť rúška a celá suma z ich predaja poputuje Alexkovi. 

Alexovi robili testy na podanie lieku

Podľa informácií TV JOJ malému Alexovi už urobili aj test, či je vhodný na podanie špeciálne lieku z USA, ktorého dovezenie trvá dva týždne. Testy našťastie ukázali, že Alex je vhodným prijímateľom lieku. Rodičia následne vyplnili a podpísali aj žiadosť na preplatenie lieku poisťovňou. Celá žiadosť sa ale zastavila, pretože podpísať to musí ešte vedenie detskej fakultnej nemocnice v Košiciach. Podľa informácií TV JOJ z nemocnice, zatiaľ, žiadnu odozvu nedostali. 

Dostali potencionálny termín, peniaze ale chýbajú

Alexovi rodičia komunikujú aj s nemocnicou v Budapešti. Vedenie nemocnice im stanovilo aj potencionálny termín podania lieku, avšak aj to už podľa rodičov Alexa môže byť neskoro. Je totiž možné, že podanie lieku sa pre koronavírus bude oddiaľovať. Všetko je ale ešte otázne, pretože jeho rodičia stále nemajú dostatok vyzbieraných peňazí, na účte majú aktuálne približne jeden milión dvestotisíc.

Cez občianske združenie "Ja sám" mali dostať aj vyzbierané 2 percentá z dane, ktoré im ľudia venovali. Pre koronavírus sa ale všetko skomplikovalo, keďže si fyzické aj právnické osoby môžu daňové priznanie odložiť. Peniaze im preto nebudú vyplatené tak, ako im bolo zo začiatku prísľúbené. Alexkovi tiež ešte pomôžu peniaze s sms zbierky, ktoré by sa mali teraz rozdeliť medzi neho a malého Alexeja. 

Spojila ich zriedkavá choroba

Alex, Riško, Alexej, Amélia. Tieto deti sa nepoznali. Spojila ich ale zriedkavá choroba, hodiny a hodiny strávené v nemocnici a nie najlepšia prognóza napriek pravidelnej liečbe. Nádej teraz prišla z Ameriky. Jediné podanie lieku by mohlo ochorenie zastaviť, no stojí vyše 2 milióny dolárov.

Každé z detí má vlastný príbeh. Amélia oslávila svoje prvé narodeniny v postieľke, napojená na prístroje. Miluje hudbu a prštekmi sa pokúša lúskať si do rytmu. "Rozumovo je na tom určite v poriadku. Je veľká bojovníčka, za ten rok toho stihla naozaj veľa," povedal otec malej Amélie. Dva mesiace strávila na áre, 20 hospitalizácií v nemocnici a päť lumbálnych injekcií na tlmenie choroby. 

Prečítajte si tiež

Premiér Pellegrini podpísal výnimku na podanie lieku pre Alexeja, Alexa, Améliu a Riška na Slovensku

"On sa narodil ako zdravé dieťa a hýbal sa. No od štvrtého týždňa úplne prestal, " popísala postup choroby Andrea Hrušovská, mama Alexeja. Hoci Alexej trpí zriedkavým ochorením, jeho najbližší veria, že sa jedného dňa vylieči. "Keď som sa dozvedela túto diagnózu a povedali mi, že je to neliečiteľné a že tieto deti sa nikdy nepostavia na nohy, tak som povedala, že tento chlapček sa na nohy postaví," dodala mama Alexeja. 

Nádej teraz prichádza z Ameriky. Jediné podanie lieku by vraj mohlo ochorenie zastaviť. Stojí ale dva milióny dolárov. "Chceme určite túto liečbu podstúpiť, pretože vieme, že v tých krajinách, keď toto detičky dostali, tak mali veľmi dobré výsledky," povedala mama Alexeja. 

Motiváciou sú dvaja chlapci z Maďarska. "Krátko potom, ako dostali liek, vedia samostatne sedieť," povedala Alexova mama Monika Brdárska. "Jeden z nich dokoca stál prvýkrát v živote," dodal otec Amélie. Liek, o ktorý bojujú je prevratnou novinkou. Ide totiž o unikátnu génovú terapiu. Jediná dávka totiž nahradí funkciu génu, ktorá deťom chýba. "Je to jednorázová dávka, jedna injekcia. Tento liek mu nahrádza gén, ktorý mu chýba," vysvetlila Alexova mama. 

Prečítajte si tiež

Bojovník Riško, ktorému pomáhalo celé Slovensko, sa dočkal vytúženého lieku

​

Liek však nie je na Slovensku ani v Európe registrovaný, a lekári sa nám k nemu nevyjadrili, keďže s ním nemajú skúsenosti. Na neregistrovaný liek sa preto rodičia pokúšajú zozbierať peniaze od darcov. "Keďže to nie je schválené v Európe, nie je šanca, aby to slovenské poisťovne preplatili," povedala vo februári pre TV JOJ Riškova mama. Dve nemocnice sa už obrátili na ministerstvo zdravotníctva so žiadosťou o výnimku. Ak by uspeli, je šanca preplatenia lieku poisťovňou. "Ministerstvo zdravotníctva rozhodne, či udáva povolenie na liek v neregistrovanej indikácii. V nadväznosti na to, ak tento liek dostane povolenie, následne závisí od zdravotnej poisťovne daného pacienta, či tú liečbu uhradí alebo nie. Je na nej, v akej výške to uhradí," informovala vo februári Zuzana Eliášová, hovorkyňa Ministerstva zdravotníctva SR. 

​