Lívia potrebuje na génovú liečbu milión dolárov. Po odvysielaní reportáže TV JOJ sa spustila lavína pomoci

PICHNE / Dievčatko Lívia z východného Slovenska trpí veľmi zriedkavou Canavanovou chorobou, tá sa považuje za neliečiteľnú a deti sa dožívajú iba 10 rokov. U Lívie je však podľa lekárov predpoklad, že by jej moderná liečba v Spojených štátoch mohla pomôcť. Cena je závratná - milión dolárov. Hoci sa rodičom najprv zdalo nemožné získať takúto sumu, pozrite sa, čo sa začalo diať po odvysielaní predchádzajúcej reportáže.

Lívia sa narodila ako zdravé dieťa. O to ťažšie bolo pre rodičov vysporiadať sa po pár mesiacoch s najbolestivejšou ranou v ich živote. "Keď sa vám narodí zdravé dieťa a vám diagnostikujú smrteľnú chorobu, ktoré sa ani nedá liečiť, to je strašné," poznamenala mama Štefánia Hrebeňáková. 

Genetické testy potvrdili Canavanovu chorobu. Na to, aby sa toto ochorenie prejavilo, musia byť nositeľmi poškodeného génu obaja rodičia. Tí hovoria o neuveriteľnej náhode, keďže na celom svete je iba asi 300 detí, ktoré touto chorobu trpia. "My sme sa tak našli, stredoškolská láska, ktorá vykvitla až do takej podoby, že máme také vzácne dieťa," uviedla mama Štefánia. 

Líviu vybrali do špeciálneho programu v USA, kde má možnosť podstúpiť liečbu génovou terapiou. Ak sa to podarí, bude najmladšou pacientkou na svete, ktorú by liečili týmto unikátnym spôsobom. Stojí vyše milióna dolárov."My, keď sme túto sumu zistili, to bola pre nás facka. Niečo nesplniteľné, nemožné, nereálne. Ale vidíme, že pomaly to pôjde," reagovala mama Štefánia. 

Prečítajte si tiež

Nadácia televízie JOJ spúšťa zbierku pre deti s rakovinou: Podporte malých pacientov aj vy!

​

Po odvysielaní reportáže sa spustila lavína pomoci 

Po odvysielaní našej reportáže sa totiž spustila lavína pomoci. Nešlo len o posielanie peňazí, ľudia zorganizovali beh pre Líviu, na sociálnych sieťach sa rozbehli dražby kníh, do ktorých sa okrem iných slovenských spisovateľov zapojila aj naša jojkárska kolegyňa a úspešná autorka Veronika Homolová.

"Stáva sa, že sú diagnózy, pri ktorých naozaj neexistuje pomoc. Ale sú aj také, pri ktorých tá pomoc existuje a je veľmi drahá. A je len na nás, aby sme tým ľuďom pomohli," odkázala Veronika Homolová. "Ľudia sú ochotní dať za knihu aj sto eur, len aby pomohli našej dcérke," doplnila mama Štefánia. 

Podobný príbeh zažíva aj Alex

Akademický maliar zo Sniny dal do dražby svoje obrazy pre iné choré dieťa. Alexovi však napokon liečbu doplatila poisťovňa. Peniaze, ktoré zostali, si maliar nenechal pre seba. "Tieto peniaze poputujú Lívii, našej rodáčke, je to 1 200 eur," vysvetlil maliar Andrej Smolák. 

"Sme veľmi vďační tým ľuďom, aj keď to ide euro k euru, pomaly ale skrátka to ide. Každopádne je tam nádej na veľké zlepšenie a my tomu veríme, že to aj tak bude," dodala mama Štefánia. 

Nadácia televízie JOJ spolu s internetovým obchodom urobili radosť mladej mamičke, ktorá sama vychováva syna. Viac už Diana Pavlisová: 

​