V susedných krajinách sa takzvaným palčekom dostáva účinnej liečby. Tí naši majú smolu

BRATISLAVA / Predstavte si, že existuje účinný liek, ktorý vám môže pomôcť a zmeniť celý život, ale je taký drahý, že si naň nemáte šancu našetriť. V takejto situácii sú rodičia palčekov, teda detí, ktoré pre mutáciu génov nemôžu vyrásť. Majú smolu, že žijú na Slovensku. V mnohých krajinách, vrátane Česka by totiž dostali potrebnú liečbu a mohli by vyrásť.

Adamko má štyri roky a je palček. Trpí vzácnou chorobou - achondropláziou. Na trhu je už vyše roka liek, ktorý mu dokáže pomôcť s výškou aj pridruženými komplikáciami, poisťovňa mu ho ale už dvakrát zamietla. O liečbu neúspešne bojujú aj rodičia 9-ročného Kubka, milovníka florbalu. Narážajú ale na zatiaľ nepriechodnú prekážku. Liek u nás nie je kategorizovaný a teda sa neprepláca z verejného poistenia. "Ministerstvo zdravotníctva ako aj všetky poisťovne trvajú na kategorizácii tohto lieku, no výrobca nemá záujem, a preto naše deti sú v blúdnom kruhu," vysvetlila Jarmila Mončeková, matka palčeka. "Je ťažšie sa s tým vyrovnať, vieme, že je tu liek, ktorý by deťom mohol pomôcť, žiaľ nevieme sa k nemu dostať na rozdiel od iných krajín," vysvetlil Juraj Vranka, podpredseda O.Z Plačekovia. 

 Keby sa Adam a Jakub narodili v susednom Česku, mali by šancu na plnohodnotný život. Liečbu by už totiž mali schválenú, alebo by minimálne čakali v poradovníku. Tamojšie poisťovne sa po rokovaniach s výrobcom Biomarin napokon rozhodli, že liek budú hradiť. A to aj bez jeho kategorizácie. "U nás sme žiadny problém nemali, žiadali sme a bez problémov nám to poisťovňa schválila, ale čo máme kamarátov vo VZP, opakovane im to zamietali," vyjadrila sa Žaneta Žárská, matka z Čiech. 

Aj to by sa ale už malo zmeniť. Česká VZP liečbu tento rok poskytne 36 deťom. "Teraz sme boli po polroku na kontrole, tak má tam skoro tri centimetre nárast a narovnáva sa jej aj nožička, ktorú mala dosť krivú," uviedla Žaneta. Na kategorizáciu sa štáb TV JOJ chcel opýtať priamo firmy Biomarin. Pokúšal sa ich kontaktovať e-mailom aj cez ich zástupkyňu pre ČR a SR, no neúspešne.

VšZP u nás kontaktovala so žiadosťou o výnimku už desať rodín

Jednému dieťaťu napokon schválili čiastočnú úhradu, nemalo to ale šťastný koniec. "Keďže výrobca lieku liek na Slovensko doteraz nedodal, liečba k dnešnému dňu nebola začatá," uviedla hovorkyňa VšZP, Eva Peterová. "Je to na rokovaní medzi poisťovňou a výrobcom. My nemôžeme nútiť výrobcu, aby žiadal kategorizovať svoj liek na Slovensku," uviedol minister zdravotníctva SR, Vladimír Lengvarský. "VšZP viedla s uvedenou firmou dlhodobé rokovania, no žiaľ, bez úspechu," vysvetlila Eva Peterová. "Čím skôr sa začne liečba, tým lepšie výsledky budú. Detičkám, ktoré už idú do puberty, naozaj bijú posledné hodiny," uviedla Mončeková. "Snažíme sa teraz zorganizovať také stretnutie všetkých zainteresovaných, pracujeme na tom, veríme, že sa to podarí," dodal Vranka.