Malá Editka trpí závažnou chorobou. Pomohol by jej tzv. "najdrahší liek na svete"

BRATISLAVA / Malá Editka trpí vážnou chorobou. Jej stav by dokázal zlepšiť liek, ktorý je však mimoriadne drahý. Poisťovňa im ho nateraz odmietla preplatiť. Zúfalým rodičom tak pomáhajú ľudia verejnou zbierkou.

Malá Editka má len 20 mesiacov, jej rodičia namiesto každodenných starostí riešia to, ako jej pomôcť. Malá dcéra trpí zriedkavou genetickou chorobou. "Prejavuje sa to tak, že každým dňom slabne, a stráca tie motorické vlastnosti. Najviac, kam sme sa dostali tak je to, že sa vedela postaviť na kolienka, ale v podstate teraz nevie už ani to," objasnila mama Editky, Monika.

Spinálna svalová atrofia sa prejavuje u detí vo veľmi nízkom veku. "Momentálne, naozaj 90 % dňa presedí, a keď sa aj rozhodne, že ide po štyroch, že by niekam chcela ísť, tak to je len maximálne do jedného metra," opísala mama Monika. Ochorenie sa rozdeľuje do dvoch kategórii. Malej Editke diagnostikovali druhý stupeň. Rodičia sa obrátili na poisťovňu a požiadali o liek, ktorý má prezývku "najdrahší liek na svete" a stojí dva milióny eur. Po liečbe ale dokáže chybný gén nahradiť. Liek je ale potrebné podať do dvoch rokov života. "To je vlastne jednorazový liek, ktorý vám ide do tela zhruba hodinu a pol," vysvetlil otec Marek. "Bola vyhodnotená, že je vhodná na to, aby dostala liek Zolgensma. Je to liek, ktorý jej chorobu zastaví a potom rôznymi rehabilitáciami by sme s ňou vedeli pracovať," doplnila mama Monika. 

Z poisťovne ale prišlo odmietnutie. Na spomínaný typ - druhý stupeň ochorenia- pacient nemá na liek nárok. "Výrobca lieku Zolgensma podal k 31.10.2022 žiadosť o zaradenie lieku do zoznamu, avšak v indikácii, ktorá, bohužiaľ, nezodpovedá zdravotnému stavu danej pacientky," informovala hovorkyňa Všeobecnej zdravotnej poisťovne, Eva Peterová. Poisťovňa im tak odporučila pre spomínaný typ ochorenia iný druh liečby. "Pacienti s SMA typ II však majú k dispozícii najmodernejšiu liečbu dvoma inovatívnymi liekmi," konštatovala hovorkyňa poisťovne. Rodičia ale stále dúfajú, že sa im drahý liek podarí zohnať. Už dnes im pomáhajú s finančnou zbierkou ľudia po celom Slovensku. Zatiaľ sa podarilo vyzbierať 7 percent z potrebnej sumy.