Skríning na ochorenie SMA bude môcť zachrániť život

Vďaka financiám z reklamy prinášame kvalitné a objektívne informácie. Povoľte si prosím zobrazovanie reklamy na našom webe. Ďakujeme, že podporujete kvalitnú žurnalistiku.

SLOVENSKO / Na zákernú chorobu SMA, teda spinálnu svalovú atrofiu existuje liek a dokonca aj spôsob ako túto chorobu odhaliť dostatočne včas aby bola liečba čo najúčinnejšia. Tým spôsobom je skríningové vyšetrenie, ktoré v praxi dokázalo SMA odhaliť len u niekoľko dňového bábätka. Tomu bude vďaka tomu už zajtra podaný najdrahší liek na svete, vďaka čomu dostane šancu na plnohodnotný život. Tentoraz neboli potrebné žiadne zbierky ani súdenie sa s poisťovňou.

Predstavte si, že by malo vaše dieťa vážne ochorenie, ktoré by sa prejavilo neschopnosťou sedieť, stáť či chodiť a lekári by vám oznámili, že sa s najväčšou pravdepodobnosťou nedožije dospelosti. A teraz si predstavte, že by ste toto všetko nemuseli riešiť, pretože existuje spôsob ako túto chorobu včas odhaliť a dostatočne rýchlo podať liek aby sa nestihla ani prejaviť. Vaše dieťa by tak dostalo šancu na nový život.

Niečo také sa momentálne deje. Bábätko, ktorému vďaka včasnému skríningu odhalili vzácne ochorenie SMA dostane už zajtra podaný najdrahší liek na svete Zolgensma, ktorý mu v plnej miere preplatí VšZP. "Všeobecná zdravotná poisťovňa v tejto žiadosti o liek vyhovela keďže na základe medicínskych dôkazov najlepších výsledkov liečby týmto liekom je možné dosiahnuť u pacientov so spinálnou svalovou dystrofiou prvého typu, ak im je tento liek podaný do 42. dňa od narodenia," ozrejmila Eva Peterová, hovorkyňa Všeobecnej zdravotnej poisťovne. "A vtedy keď už je podaný liek, vtedy naozaj dieťa má možnosť žiť v podstate plnohodnotný život," uviedla Zuzana Mydlová, vedúca Skríningového centra novorodencov SR.

Tento skríning bol len pilotným projektom. Začali ho robiť všetkým novorodencom narodeným od septembra do marca. Napriek tomu, že včasná diagnostika dokáže dieťaťu doslova zachrániť život, skríning na SMA v súčasnosti nie je zaradení do základného balíčka skríningov, ktoré sa robia novorodencom tesne po narodení."Je pravdou, že toto ochorenie je povedzme zriedkavejšie ako napríklad iné ochorenia na ktorý skríning robíme, ale každé takéto podchytené dieťa v rámci skríningu je plusom v podstate aj pre tú spoločnosť, lebo liečba toho dieťaťa alebo následná starostlivosť je ďaleko viacej nákladnejšia," povedala Elena Prokopová, hlavná odborníčka MZ SR pre primárnu pediatriu.

Pre lepšiu predstavu ročná liečba pacienta s SMA stojí približne 460-tisíc euro a v ďalších rokoch je to 200-tisíc euro. Otázkou teraz zostáva, či skríning SMA patrí do skupiny základných skríningov, ktoré sa robia bábätkám hneď po narodení. Cena za jeden je pár eur. "V záujme MZ SR je pokračovanie realizácie rozšíreného novorodeneckého skríningu o ochorenia SMA a SCID. Rezort zdravotníctva požiadal Asociáciu zdravotných poisťovní o vyjadrenie k tejto problematike," uviedlo stanovisko Ministerstvo zdravotníctva SR.

Všeobecná zdravotná poisťovňa podporuje iniciatívu Ministerstva zdravotníctva, aby bol tento skríning súčasťou štandardného novorodeneckého skríningu, ktorý je hradený z verejného zdravotného poistenia," uviedla Peterová. "Momentálne sa vyjednáva s poisťovňami, viazne to viac menej na súkromných poisťovniach, ktoré sa teda tomu bránia," dodala Mydlová. "V prípade zaradenia tohto skríningu do úhrad z verejného zdravotného poistenia to budeme samozrejme rešpektovať a uhrádzať v zmysle legislatívy (legislatívu je nutné najskôr upraviť a až potom bude možná úhrada z VZP)," uviedol Matej Štepiansky, hovorca zdravotnej poisťovne Dôvera.

"Spôsob úhrady tohto skríningu ešte nie je stanovený, požiadavku na úhradu sme v Union ZP ešte neobdržali," ozrejmila Kristína Baluchová, hovorkyňa poisťovne Union. "Ministerstvo zdravotníctva SR pripravuje novelizáciu Odborného usmernenia Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky o celoplošnom skríningu kongenitálnej hypotyreózy, kongenitálnej adrenálnej hyperplázie, cystickej fibrózy, spinálnej muskulárnej atrofie a ťažkej kombinovanej imunodeficiencie a vybraných dedičných metabolických porúch u novorodencov a zdravotnej starostlivosti o zachytené prípady. V záujme lepšieho rozhodovania sme zároveň požiadali Skríningové centrum novorodencov o doplnenie aktuálnych údajov, koľko bolo počas pilotného projektu odchytených pacientov s SMA alebo SCID," uviedlo stanovisko Ministerstva zdravotníctva.