Po neúspešnom žiadaní o preplatenie lieku Adamko získal liek v Prahe

PRAHA / O palčekovi Adamkovi so zriedkavou diagnózou achondropláziou, sme už v našom vysielaní hovorili. Jeho rodičia šesť krát neúspešne žiadali poisťovne o preplatenie lieku, vďaka ktorému by vyrástol. Napokon im pomohli dobrí ľudia finančnou zbierkou, no tam sa ich problém neskončil. Zistili totiž, že na Slovensku sa k liečbe nedostanú, a to napriek tomu, že liek je u nás riadne registrovaný.

Malý Adamko z Bernolákova sa však ku vzácnemu a drahému lieku nedostal cez poisťovne, ale vďaka darcom, ktorí sa mu na liečbu poskladali. "Táto 1 škatuľka má hodnotu zhruba 4 a pol tisíca eur a je to na 10 dní," priblížil Martin Monček, otec Adamka. "Budem veľa rásť," povedal malý Adamko. 

Cesta za ním však bola dlhá a náročná. Mončekovci síce cez verejnú zbierku získali potrebné financie, no zistili, že ich na Slovensku nemajú kde minúť. Tvrdia, že keď sa o lieku informovali na Kramároch, povedali im, že je nedostupný. Zlyhala aj komunikácia s lekárkou, ktorá Adamka ošetruje. "Vysvetlili mi to tak, že liek musí byť kategorizovaný a nijakým iným spôsobom sa k nemu na Slovensku nedá dostať," objasnila Jarmila Mončeková, matka Adamka.

V ústrety im vyšli až v Prahe. Adamkovi tam urobili vyšetrenia, podali mu prvú dávku lieku a rodičov naučili, ako mu ho aplikovať každý deň. "Je to liek, ktorý nemá nežiaduce vedľajšie účinky. Aplikuje sa veľmi jednoducho 1 krát denne, podobne ako rastový hormón alebo inzulín a tá efektivita je veľmi dobrá," ozrejmil Zdeněk Šumník, prednosta pediatrickej kliniky Fakultnej nemocnice v Motole. 

Bez neho by totiž vyrástol maximálne na 122 centimetrov. "Celkovo liečime okolo 40 detí," dodal Šumník. Ako sa ale mohlo stať, že Adamko sa k liečbe nedostal na Slovensku a kto je za to zodpovedný? Štátny ústav pre kontrolu liečiv tvrdí, že liek na našom trhu je. "Liek voxzogo je registrovaný a rovnako sa aj dováža," informovala Jana Matiašová, hovorkyňa Štátneho ústavu pre kontrolu liečiv.  

Isté je aj to, že minimálne jedno dieťa u nás ho dostáva. Všeobecná zdravotná poisťovňa mu už pred časom schválila čiastočnú úhradu. "V súčasnosti je u nás liečená pacientka, ktorej rodičia uhrádzajú časť liečby vo svojej réžii. Žiaden z rodičov našich pacientov oficiálne nekontaktoval lekárov ani nemocnicu o možnosti zabezpečiť úhradu prostredníctvom verejnej zbierky," uviedla Dana Kamenická, hovorkyňa Národný ústav detských chorôb. "V takomto prípade by som sa odporúčala obrátiť na úrad pre dohľad, ktorý to môže posúdiť, pretože vzhľadom k tomu, keď chce byť pacient samoplatcom, nemal by mať problém," informovala Petra Lániková, hovorkyňa ministerstva zdravotníctva SR. 

Adamkovi rodičia majú peniaze približne na rok liečby, čo bude potom, si netrúfnu predpovedať a iba dúfajú, že dovtedy bude liek voxzogo u nás riadne kategorizovaný. "Keď sa ma raz Adamko spýta, tak mu poviem, že sme pre teba s ockom urobili všetko, čo sa len dalo," dodala Mončeková.