Problémy "palčekov": Liek im ponúka lepšiu budúcnosť, no poisťovne ho nepreplatia

BRATISLAVA / Chcú robiť všetko to, čo ich rovesníci, no sú na to príliš nízki a vekom sa ich hendikep ešte zhoršuje. V dospelosti majú problém dosiahnuť na bankomat či tlačidlá vo výťahu. Hovoríme o palčekoch, teda deťoch s achondropláziou. Ich rodičia už druhý rok márne bojujú o to, aby im poisťovne preplatili liek, vďaka ktorému budú ako my. V Česku je to už samozrejmosť.

"Žiaľ, môžem konštatovať, že tie deti majú smolu. Okrem toho, že sa narodili s achondropláziou, ešte sa aj narodili na Slovensku," skonštatoval Juraj Vranka, otec 10-ročného palčeka Kubka, ktorý miluje futbal a pohyb. Dokázal by toho neporovnateľne viac, ak by sa dostal k lieku Voxzogo. Okrem rastu by sa mu narovnali nohy, na ktorých musí nosiť ortézy. 

"Tento liek, ktorý máme k dispozícii rok a pol by mohol zvýšiť finálnu výšku pacientov a pomôcť v tom, aby sa zlepšila proporcionalita - nepomer medzi krátkymi končatinami a dlhým trupom," vysvetľuje profesor Zdeněk Šumník, prednosta pediatrickej kliniky v Motole.

Prečítajte si tiež

Liek, ktorý potrebujú takzvaní "palčekovia", sa už prepláca v Česku. Naši pacienti na to nárok nemajú

​U susedov je liek samozrejmosťou

To, čo je v Česku už jasné, u nás je nedosiahnuteľný cieľ. Poisťovne jeho preplatenie na výnimku rad radom odmietajú. "Nebojujeme len za Kubka, ale zhruba za 24 detí, aby dostali tento liek," povedal otec. Palčekovia sa teraz chcú obrátiť na Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou a správne súdy.

Najradšej by však boli, ak by sa im podarilo dohodnúť s poisťovňami. Tie opakujú, že sú limitované financiami a výnimky udeľujú len na výnimočné prípady. Riešením je podľa nich liek kategorizovať. Výrobca Biomarin však zatiaľ o to nepožiadal. Či tak plánuje urobiť, nám neodpovedal. "Zoznam kategorizovaných liekov je zoznam liekov, ktoré sú priamo hradené z verejného zdravotného poistenia, to znamená, že pacient nemusí riešiť, či mu to preplatia, nepreplatia," vysvetlila Petra Lániková, hovorkyňa ministerstva zdravotníctva. 

Niektorí museli zo Slovenska odísť

Niektorí rodičia už začali robiť zbierky. Prvý bol Adamko, ktorého príbeh sledujeme už druhý rok, pridali sa aj rodičia Šimonka. Nik im však nedá záruku, že budú mať dosť peňazí na roky liečby. Niektoré rodiny sa uchýlili k radikálnejším riešeniam. "Celá trojčlenná rodina s dieťaťom odišli do Nemecka, kde majú prisľúbenú liečbu," povedal Vranka. 

"Predpokladám, že u dievčat budeme končiť okolo 14. roku pri chlapcoch o čosi neskôr. Ale nemá zmysel, aby sme to dávali na rok - dva. To by sa potom všetko vrátilo," doplnil prednosta Šumník. 

Voxzogo je zatiaľ jediný liek, ktorý palčekom dokáže pomôcť. Voči viacerým pacientom však už hrá čas. V určitom veku ho už totiž užívať nemôžu.