So zriedkavou chorobu je na Slovensku ťažko. Kameňom úrazu sú lieky

Vďaka financiám z reklamy prinášame kvalitné a objektívne informácie. Povoľte si prosím zobrazovanie reklamy na našom webe. Ďakujeme, že podporujete kvalitnú žurnalistiku.

BRATISALAVA / V dostupnosti liekov zaostávame za všetkými krajinami Európskej únie. Rozdiely by mohol v blízkej budúcnosti vyriešiť jednotný vstup liekov na európsky trh. V Únii začínajú vznikať takzvané európske referenčné centrá pre zdieľanie najnovších liečebných a vedeckých postupov. Zredukovala by sa doba čakania na lieky, čo by zachránilo u nás desaťtisíce pacientov, najmä onkologických a tých so zriedkavými chorobami.

Hovorí sa, že choroba nepozná hranice. Je neuveriteľné, že stačí prejsť len niekoľko kilometrov a hneď sa vám dostane úplne inej zdravotnej starostlivosti. V prípade vzácnych chorôb to platí ešte niekoľko násobne viac. "Keď sa k našim pacientom dostanú terapie, ktoré majú pacienti v okolitých štátoch, vedia sa stať platnými členmi našej spoločnosti, ktorí to potom vedia vrátiť vo svojej činnosti a aktivite," uviedol predseda Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Peter Štepánek.

Na Slovensku zhruba 300 000 ľudí trpí vzácnymi chorobami. Až okolo 80 percent je genetického pôvodu a najznámejšia z nich je cystická fibróza. "Máme okolo 300 pacientov. Ostatné skupiny pacientov sú ešte menšie až po ochorenie, kde je iba jeden pacient," doplnil.

Ochorenie zmení dynamiku celej rodiny

Pán Peter sa na vlastnej koži presvedčil, že choroba môže vstúpiť do života každého z nás. Sám je otec pacienta so zriedkavým ochorením. "Nastáva ekonomický dopad na rodinu, častokrát prepad na hranicu ekonomickej chudoby. Veľakrát sa stáva, že jeden z partnerov musí prestať pracovať a stáva sa opatrovateľom," vysvetlil Štepánek.

Zdravotníctvo nereaguje dostatočne na potreby pacientov so vzácnymi chorobami. "Len taká fyzioterapia, rehabilitácie, ktoré pacientom so svalovými ochoreniami by mali byť preplácané celoživotné," povedala Andrea Madunová, predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov. Keď mala pani Andrea 10 rokov, začala trpieť vzácnou chorobou, takzvanou svalovou dystrofiou. "Je to ochorenie, ktoré spôsobuje postupné oslabovanie svalstva na celom tele,“ vysvetlila.

Pri vzácnych chorobách lekári často nedokážu určiť diagnózu včas. Navyše na liečbu svalovej dystrofie neexistuje efektívny liek. "K diagnóze som sa dostala asi až o dva, tri roky neskôr,“ povedala. "Sme tak na pomedzí. Nemôžeme povedať, že by starostlivosť o našich pacientov neexistovala. Máme ochorenia, ktoré majú špeciálne centrá. Máme lieky, ktoré sa ku nám dostávajú," tvrdí Štepánek.

Problémom je pomalá kategorizácia liekov

V rámci celej EÚ sme na úplnom konci. Kým Česi sa priblížili Nemcom a dostupných majú okolo 90 percent dostupných liekov, u nás je to menej ako 40 percent. "Ťažko nazývať terapiu inovatívnou a novou, keď priemerný čas príchodu od registrácie európskou liekovou agentúrou bolo 5-10 rokov," upresnil.

Podľa Ministerstva zdravotníctva ide o náročný proces, ktorý zahŕňa rokovania s držiteľmi registrácie liekov aj odborné diskusie o podmienkach ich úhrady. "Cieľom ministerstva zdravotníctva je zjednodušiť vstup týchto liekov na slovenský trh a liek kategorizovať s čo najväčším počtom platných/registrovaných indikácií," znie stanovisko ministerstva.

Finančná náročnosť ochorení a nedostatočná pomoc štátu spôsobuje, že si mnohí pacienti musia pomáhať svojpomocne - buď verejnými zbierkami alebo cez rôzne nadácie.