Po tragédii ostalo množstvo otázok. Akú pomoc u nás dostávajú rodičia ťažko chorých detí?

BRATISLAVA / Tragická smrť matky, ktorá sa spolu s malou dcérkou v náručí postavila pred vlak, otvorila množstvo otázok o tom, akú reálnu pomoc u nás dostávajú rodičia ťažko chorých detí. V zahraničí napríklad môžu využiť takzvanú odľahčovaciu starostlivosť, aby si mohli vybaviť veci, alebo sa aspoň na pár hodín zregenerovať od enormnej záťaže. Zisťovali sme, ako je to na Slovensku.

"Práve táto udalosť by mohla ukázať Slovensku, ako náročné je zvládať starostlivosť o dieťa so zdravotným znevýhodnením a ako málo je táto téma v hľadáčiku štátu," uviedla Monika Fričová z Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením, ktorá pozná stovky rodín, ktoré majú deti s vážnymi diagnózami. Tragédia na Liptove sa ich hlboko dotkla. O osudnom rozhodnutí ženy nechcú špekulovať. 

Týchto rodičov spája obrovské vyčerpanie. "Mama sa väčšinou sama stará o dieťa 24 hodín denne, sedem dní v týždni. Je to veľmi vyčerpávajúce, chce to veľa prebdených nocí a hrozí vyhorenie," priblížila Fričová.

Prečítajte si tiež

Tragédia matky a dcéry na koľajisku: Obec zriadila účet na pomoc pozostalým deťom

Takzvaná odľahčovacia služba je iba na papieri

Pre rodičov ťažko chorých detí na Slovensku aspoň na papieri existuje takzvaná odľahčovacia služba. Realita je však taká, že dostať sa k nej je prakticky takmer nemožné.

Skúšala to aj mama Karinky, ktorá trpí spinálnou svalovou atrofiou. Má ďalšie dve deti, no nemôže ich vziať ani na kúpalisko a sama nemá čas zájsť k lekárovi. "Keď som aj hľadala, tak po prvé pýtali na hodinu aj 15-20 eur. Po druhé, ani jedna nebola taká špecialistka, že 'viem odsávať, viem robiť s prístrojmi'. Nik to nevie zaručiť," priblížila Silvia Študentová, matka ťažko chorej dcéry. 

Prečítajte si tiež

Na trati vyhasol život matky a jej 8-ročnej dcéry. Tragédia zasiahla celú obec

O deti sa starajú 24 hodín denne

"Už len tým, že sa o deti musíme starať 24 hodín denne, je pre nás ťažké dostať sa na úrad, kde sa stretávame s byrokraciou a množstvom formulárov," doplnila Stanislava Chovančáková, matka chlapca v bdelej kóme. Podľa Fričovej ani jedna z rodín, ktoré pozná, odľahčovaciu službu nemá.

Matejkova mama poriadne nespala už sedem rokov, odkedy je chlapec v bdelej kóme. Hovorí, že sú vytláčaní na okraj spoločnosti. V zahraničí funguje takzvaný home sharing, kde sa na pár hodín či dní zaučení rodičia vedia v rámci komunity postarať aj o cudzie dieťa. 

Komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím Zuzana Stavrovská spomína aj prípad matky, ktorá musela na mesiac do nemocnice. "Nastal úplne šalamúnsky proces, ako tie deti vyriešiť. Najprv jej musia byť odňaté, aby mohli byť umiestnené v centre pre deti," uviedla Stavrovská. 

Minister avizuje väčšie množstvo rodinných poradní. "Pripravujeme jeden veľký eurofondový projekt, kde rozšírime počet tých rodinných poradní na 46 a toto by mohla byť jedna z možností, ktoré by mohli využívať takýto nešťastní rodičia," informoval Erik Tomáš, minister práce sociálnych vecí a rodiny.

Prečítajte si tiež

Žena sa postavila pred prichádzajúci vlak s dieťaťom v náručí. Zrážku neprežili

Veľkým problémom sú aj peniaze

Rodič takéhoto dieťaťa dostáva opatrovateľský príspevok, no ten vystačí len na základné potreby. Ak chce dieťaťu dopriať terapie či rehabilitácie, musí zdroje hľadať inde. "Nie sú centrá pre detičky s takýmito diagnózami alebo je ich pramálo. Nie sú preplácané, všetko si musí rodič platiť sám a zháňať peniaze cez dobrých ľudí, 2 percentá," uviedla Chovančáková.

"Začala sa raziť tendencia, že starostlivosť o takéto dieťa je bežnou starostlivosťou. My upozorňujeme, že je to diametrálny rozdiel starať sa o dieťa s postihnutím," zdôraznila Stavrovská. Problém je podľa nej aj s psychologickou pomocou, školami a škôlkami. Vlády na to kontinuálne upozorňuje. "Máme fungujúce centrá, ktoré sa starajú aj o takto postihnuté detičky," vyhlásil Tomáš.