Bojujú za práva pacientov so svalovou dystrofiou: Žiadajú asistenciu v nemocniciach

BRATISLAVA / Medzi nami žijú dospelí, ktorí nevedia pohnúť nohami, rukami, sami sa otočiť, musia ich polohovať každé dve hodiny a niektorí si len s problémami vedia privolať pomoc sestier aspoň tlačidlom. Kým boli pacienti so svalovou dystrofiou deťmi, rodičia im mohli ostať nablízku aj pri hospitalizácii. No pri dospelých pacientoch to už niektoré nemocnice neumožnia. Rodičia dospelých svalových dystrofikov preto už dlhšie prosia o to, aby mali oni, blízke osoby alebo asistenti zo zákona nárok zostať v nemocnici s takýmto pacientom.

​Zdenkovi synovia majú svalovú dystrofiu. U staršieho ukazuje, že keď ostane v nemocnici sám, nedokáže ani len stlačiť gombík a privolať si personál. "On si ruku sám nedá na ovládač. Musí mu niekto aspoň na tú ruku a ovládač dať," povedal otec detí so svalovou dystrofiou, Belasý motýľ o. z. Zdeněk Haviernik. Ešte aj cez noc k nemu vstávajú, každé dve hodiny na budík, aby ho polohovaní a nemal preležaniny. Tadeášovej reči a tomu, čo potrebuje, zdravotníci nerozumejú. "Je to nemysliteľné, aby boli v nemocnici samé. V kuse ho odsávame. Tadeáša nestačí len prebaliť a o tri hodiny prísť a znovu prebaliť a dať mu jesť. Proste nedokážu sami nič," vyjadrila sa Tadeášova mama Zuzana. Aj politikom Tadeáš vysvetľuje, že si nemyslí, že by mu sestra vedela polohovať alebo poškriabať nohu, keď ho svrbí. "Nehovoriac o tom, že tí chalani potrebujú mať psychickú podporu," dodal Haviernik.

Tí z nich, ktorí už zažili ostať v nemocnici sami vedia, že takú starostlivosť, akú majú doma, v nemocnici nedostanú. Zákon ale ani takto pohyblivým pacientom v dospelosti nedáva automaticky právo mať blízkeho pri hospitalizácii. "Prosíkajú a presviedčajú lekárov. Sú situácie, kedy sa takíto pacienti rozhodnú, že radšej do nemocnice nepôjdu," opísala predsedníčka Belasý motýľ o. z. Andrea Madunová. "Im bolo povedané, že posledný raz a viac už nebudú môcť byť," doplnil otec detí.

Najhoršiu situáciu zažili, keď prišiel covid. Aj po pandémii sa ale opakuje situácia, kedy pri blízkom nemôžu automaticky ostať. "Tá ľahšia verzia, že tam boli nejaké tie dekubity. Poprípade stalo sa nám, že už chlapci aj zomreli," dodal Haviernik. Šéf parlamentného výboru či bývalý minister tvrdia, že ich informácia o odmietaní príbuzných pri hospitalizácii takýchto pacientov prekvapila. "Podľa mňa je to smutné. Si ani neviem predstaviť, že kde by to nerešpektovali. Neviem, či na to treba urobiť nejaký špeciálny nárok. Je to otázka. Môžu dať podnet," vyjadril sa predseda výboru Národnej rady Slovenskej republiky pre zdravotníctvo a poslanec Národnej rady Slovenskej republiky Vladimír Baláž (SMER-SD).

Na otázku, prečo to ešte nie je v zákone, odpovedal poslanec Národnej rady Slovenskej republiky a bývalý minister zdravotnístva Marek Krajčí (SLOVENSKO): "No vidíte, pravdepodobne to tam treba dať, keďže ľudia, ktorí zabezpečujú túto zdravotnú starostlivosť, to nepovažujú za za potrebné." Aj najväčšia slovenská nemocnica tvrdí, že by s tým nemali problém. "Veľmi to odbremení prácu našich sestier a je to lepšie aj pre psychickú pohodu toho pacienta," povedala hovorkyňa Univerzitnej nemocnice Bratislava Eva Kliská.

Jedno dôležité rozhodnutie poslancov by pre pacientov znamenalo napríklad to, že po krátkej návšteve nemocnice, by si potom niekoľko mesiacov nemuseli napríklad liečiť dekubity. Ministerke zdravotníctva sme sa problém snažili tlmočiť. Dostali sme však informáciu, ktorú majú aj rodičia, že prítomnosť rodiča dospelého pacienta zakázaná nie je. Ak to dovoľujú podmienky v nemocnici. Čo rodičom vraj nestačí, keďže často si vypočujú nie. Ministerka nás aj dnes 10. septembra odporučila na tlačové oddelenie.

"Aktuálne sa takáto zmena legislatívy nepripravuje. Zároveň platí, že je to na možnostiach samotných zdravotníckych zariadení, aby vyšli v ústrety osobám, ktoré sprevádzajú takýchto pacientov. A to v prípade, ak im to kapacity umožňujú. Pobyt sprevádzajúcej osoby však nie je poisťovňou hradený," informoval hovorca Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky Andrej Wallner. Príbuzní ale naďalej prosia, aby politici túto pre nich kľúčovú tému otvorili. "My rodičia sme si to ochotní zaplatiť. Nám ide len o to, aby ste nám to umožnili," dodala Tadeášova mama Zuzana.