Trojročná Amálka trpí jedinečným kožným ochorením. Je jediná v Česku

ŠUMPERK / Lekári predpovedali, že sa rodičom narodí zdravé dievčatko. Predčasný pôrod ale priniesol zdesenie. Dieťa sa narodilo v zeleno-fialovom "obale" a lekári mu nedávali veľké šance na prežitie. Po pol roku Amálke diagnostikovali ťažkú vrodenú vadu kože, tzv. ichtyózu najhoršieho typu, Harlekýn.

"Ako malá stále veľmi plakala. Mala bolesti, traumy. Utišovali sme ju rôznymi liekmi, aj med sme jej skúšali dávať, aby sme ju aspoň trošku upokojili. Zlomilo sa to, keď mala približne dva roky. Už to bolo lepšie, začala s nami komunikovať a mali sme aj nejakú spätnú väzbu," opisuje pre portál novinky.cz. príbeh svojej dcéry mama Kristýna Ježková.

Trojročná Amálka je jedinou pacientkou s týmto ochorením v Česku. Pre toto ochorenie sa celá rodina presťahovala z mesta na vidiek. V Hrabenově v Rudě nad Moravou malé dievča už všetci poznajú. Nemajú voči nemu predsudky a podporujú ho. Cudzí ľudia na ňu, aj na rodičov, ale stále pozerajú cez prsty. 

"Obviňujú nás, že sme ju nenatreli a nechali sme ju spáliť na slnku, alebo proste povedia fuj. Niekedy hovoria škaredé veci," priznáva Kristýna, ktorá s dcérou prvý rok a pol nikam nechodila. Zostávala len doma a plakala. 

Bojujú za ňu

"Dnes sa už snažím za ňu bojovať. Ľudí sa pýtam, či majú nejaký problém a či sa chcú niečo spýtať, že im rada vysvetlím, aké ochorenie má dcéra. Kto je v lepšej kondícii, ja či manžel, ten vysvetľuje," hovorí Kristýna s úsmevom. 

Českí lekári nemajú s týmto ochorením žiadne skúsenosti, preto rodičom Amálky nevedia povedať žiadne vyhliadky do budúcna. "Povedali nám, aby sme to neriešili, a aby sme žili každý deň naplno. Čo sme zistili, tak napríklad v Amerike sú prípady, kedy sa tieto deti dožívajú 20-25 rokov," cituje portál novinky.cz pozitívne naladenú Kristýnu.

+5 fotiek

Amálka trpí jedinečnou chorobou

​Jej dcéra si vyžaduje veľa starostlivosti, pretože ju netrápia len problémy s kožou. Keďže jej pokožka je neustále napnutá, Amálka prakticky nemá očné viečka, preto je potrebné jej oči zvlhčovať pomocou umelých sĺz. Trojročné dievča tiež nemôže zatvoriť ústa, má zapchaté uši aj nos kožnými šupinami, takže jej ich musia pravidelne čistiť. 

Tiež má problémy s termoreguláciou. Počas leta aj zimy musí tráviť väčšinu času doma. Aj napriek veľkému príjmu tekutín hrozí Amálke veľké riziko dehydratácie a deti s týmto ochorením sú tiež takmer neustále vystavené vysokému riziku infekcie. 

Poisťovňa na liečbu neprispieva

"V poisťovni nám povedali, že majú tabuľky na fajčiarov, diabetikov, ale že na Amálku tabuľky nie sú," hovorí Kristýna Ježková. Starostlivosť o kožu Amálky stojí rodinu mesačne približne 15-20 tisíc českých korún (600-700 eur), v závislosti od stavu kože. 

Rodičia Amálky aj napriek tomu nezúfajú. Majú ešte jedného syna a na ceste je ďalšie dievča. "Podstúpili sme všetky testy, Honzík je zdravý a dievčatko bude tiež zdravé. Aj keď je to náročné, chceme pre Amálku ďalších parťákov a možno aj ochrancov na pieskovisku," priznáva mama Kristýna a pochvaľuje si aj pomoc svojho manžela, ktorý živí rodinu a vďaka ktorému má Amálka ešte stále vlasy. "Deti s týmto ochorením o ne väčšinou prídu, ale manžel denne 2-3 hodiny kožu dcére vyčesáva, takže má stále pekné vlasy."

Rodičia chceli príbeh svojej dcéry zverejniť, aby ľudia na ňu nepozerali cez prsty. "Chceli by sme týmto Amálke aspoň trošku vyšlapať nejakú malú cestičku, aby ju ľudia viac chápali, rešpektovali. Ani nie ľutovali, ale skôr ju podporovali a pomáhali jej v boji s týmto ochorením," dodala pre novinky.cz Kristýna Ježková.