Skleróza multiplex. Keď je problém zohnúť sa

BRATISLAVA / Aký je život s diagnózou skleróza multiplex? Aby sme lepšie pochopili pacientov, ktorých choroba postupne oberá o kontrolu nad vlastným telom, isté občianske združenie v sobotu v centre hlavného mesta zorganizovalo veľmi netradičnú akciu. Každý, kto mal záujem si mohol chorobu vyskúšať. Vďaka špeciálnemu obleku.

Kvalita života je horšia

Bežná činnosť ako je vytiahnutie drobných mincí z peňaženky, zohnúť sa pre niečo k zemi, či odkrútiť skrutku, je pre pacientov so sklerózou multiplex oveľa ťažšie ako pre zdravého.

"No musím povedať, že ta kvalita života je určite oproti ostatným horšia," hovorí pán postihnutý touto chorobou. Odvahu vyskúšať si žiť so sklerózou multiplex skúsil aj primátor mesta Bratislavy. Umožnil mu to špeciálny oblek. "Ten oblek je koncipovaný tak, že simuluje 60 percent obmedzenia," hovorí výrobca obleku, Shana Weiss.

V súčasnosti je chorých 8 000 ľudí

"No je to fakt tak ako povedala doktorka, myseľ chce, no telo je oveľa pomalšie," vysvetľuje Ftáčnik. "V našom záujme je, aby si to vyskúšali. Aby vedeli, že my si fakt nevymýšľame. Ten oblek skutočne imituje to, čo my denne prežívame," hovorí predsedníčka o.z. Nádej.

V súčasnosti je na Slovensku zhruba 8 000 pacientov so sklerózou multiplex. Toto vážne ochorenie sa dá liekmi výrazne zlepšiť. Ich dostupnosť však podlieha prísnym kategorizačným obmedzeniam.

Mnohí pacienti preto žiadali zmenu zákona. Ich opakovanej petícii po viac ako dvoch rokoch ministerstvo zdravotníctva teraz v apríli s časti vyhovelo. 

Všetko o hokejových MS na jednom mieste. Čítajte TU.

ISIFA/ilustračné